Η ECDGA καλωσορίζει το O’Neal Comprehensive Cancer Center του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) στο δίκτυο κέντρων παραπομπής που εξυπηρετεί ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester σε όλο τον κόσμο.
Η ECDGA χορηγεί ερευνητική επιχορήγηση στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο με σκοπό τη βελτίωση της κατανόησης των διαταραχών ECD και LCH, καθώς και τη διατύπωση υποθέσεων και μοντέλων που θα επιτρέψουν τη δημιουργία νέων προτύπων για τον έλεγχο φαρμάκων.
Μια παρατηρητική μελέτη για τους άτυπους φροντιστές (IC) ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και άλλες ιστιοκυτταρικές παθήσεις βρίσκεται σε φάση πρόσληψης συμμετεχόντων. Ζητείται ειδικά, εφόσον είναι δυνατόν, η συμμετοχή φροντιστών ασθενών που συμμετέχουν στο Μητρώο Ασθενών με ECD, και η...
Το Ιατρικό Συμπόσιο ECD διοργανώθηκε από τον Δρ. Lorenzo Dagna στο Επιστημονικό Ινστιτούτο IRCCS San Raffaele, Πανεπιστήμιο Vita-Salute San Raffaele. Η εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στο Μιλάνο της Ιταλίας στις 10-11 Ιουλίου, ανέδειξε τις επιστημονικές εξελίξεις και τη συνεργασία από όλο τον κόσμο, καθώς...
Τα τελευταία 11 χρόνια, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει καθιερωθεί ως η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις μεταξύ πολιτικών, κλινικών ιατρών, ερευνητών και φαρμακευτικών εταιρειών. Το φετινό θέμα αποτελεί απόδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους...
Εκπρόσωποι της ECDGA συμμετείχαν στο ετήσιο συνέδριο της Εταιρείας Ενδοκρινολογίας στη Νέα Ορλεάνη, με σκοπό την ευαισθητοποίηση των παρευρισκόμενων ειδικών ενδοκρινολόγων σχετικά με την ECD.
