Ο Ziggy ξέρει… Η ECD θεωρείται εξαιρετικά σπάνια. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι περίπου 1 έως 2 στα 10 εκατομμύρια άτομα διαγνώστηκαν για πρώτη φορά με ECD στις ΗΠΑ κατά τη διάρκεια των ετών 2021 και 2022. Πολλοί επαγγελματίες υγείας ενδέχεται να μην συναντήσουν ποτέ έναν ασθενή με ECD κατά τη διάρκεια της καριέρας τους,...
Ο Ζίγκι ξέρει… Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι ένας εξαιρετικά σπάνιος καρκίνος του αίματος που μπορεί να προσβάλλει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος, όπως τα οστά, την καρδιά, τον εγκέφαλο, τα νεφρά, τους πνεύμονες, το δέρμα, τα μάτια και άλλα όργανα. Επειδή μπορεί να εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο από άτομο σε άτομο, η ECD...
Γεια σας! Είμαι ο Ziggy, ο οδηγός σας για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου, θα μοιράζομαι πληροφορίες, θα απαντώ σε συχνές ερωτήσεις, θα σας παρουσιάζω εμπνευσμένα μέλη της κοινότητάς μας και θα συμβάλλω στο να γίνει πιο κατανοητή η νόσος Erdheim-Chester. Ας μάθουμε...
Καθώς ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester πλησιάζει στο τέλος του, θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους μας βοήθησαν να διαδώσουμε πληροφορίες, να αναγνωρίσουμε τα συμπτώματα, να τιμήσουμε την έρευνα, να στηρίξουμε τις οικογένειες και να δώσουμε μεγαλύτερη προβολή στη νόσο Erdheim-Chester. Κάθε ανάρτηση που μοιράστηκε, κάθε ιστορία που διηγήθηκε και κάθε συζήτηση που ξεκίνησε συμβάλλει...
During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...
