Ziggy sabe que… la ECD se considera una enfermedad extremadamente rara. Los investigadores descubrieron que, en Estados Unidos, entre 2021 y 2022, se diagnosticaron nuevos casos de ECD a entre 1 y 2 de cada 10 millones de personas. Es posible que muchos profesionales sanitarios nunca se encuentren con un paciente con ECD a lo largo de su carrera...
Ziggy sabe que… La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un tipo de cáncer de la sangre extremadamente raro que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo, como los huesos, el corazón, el cerebro, los riñones, los pulmones, la piel, los ojos y otros órganos. Dado que puede presentarse de forma diferente en cada persona, la ECD...
¡Hola! Soy Ziggy, tu guía de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. A lo largo del mes de septiembre, compartiré datos, responderé a preguntas frecuentes, presentaré a miembros inspiradores de nuestra comunidad y ayudaré a que la enfermedad de Erdheim-Chester resulte más fácil de entender. Vamos a aprender...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
Durante el Mes de la Concienciación sobre la ECD, hemos hablado de la investigación, la atención especializada, los pacientes, los cuidadores, las familias, los voluntarios, la defensa de los derechos y las personas que trabajan cada día para lograr avances. Pero la concienciación no debería terminar cuando acaba el mes. Toda persona que se informe...
