早产儿（ECD）有多罕见？

早产儿（ECD）有多罕见？

2026年9月3日

Ziggy 知道……ECD 被认为是一种极其罕见的疾病。研究人员发现，2021 年至 2022 年间，在美国每 1000 万人口中约有 1 至 2 人被新确诊为 ECD。许多医疗专业人员在整个职业生涯中可能都从未遇到过 ECD 患者…….
什么是ECD？

什么是ECD？

2026年9月2日

Ziggy 知道……埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种极其罕见的血液癌症，可影响身体的许多不同部位，包括骨骼、心脏、大脑、肾脏、肺部、皮肤、眼睛及其他器官。由于该病在不同患者身上的表现各不相同，因此 ECD…….
让我们一起学习吧

让我们一起学习吧

2026年9月1日

大家好！我是Ziggy，你们的埃尔德海姆-切斯特病（ECD）知识指南。整个9月，我将分享相关知识、解答常见问题、介绍我们社区中那些鼓舞人心的成员，并帮助大家更好地了解埃尔德海姆-切斯特病。让我们一起来学习吧…….
“早期儿童发展（ECD）宣传月”即将结束

“早期儿童发展（ECD）宣传月”即将结束

2026年8月29日

随着ECD意识宣传月的临近尾声，我们要感谢所有帮助我们传播信息、识别症状、推广研究成果、支持患者家庭，并提高埃尔德海姆-切斯特病（ECD）公众认知度的人士。每一条分享的帖子、每一个讲述的故事、每一次开启的对话，都起到了帮助作用…….
没有人能独自应对早期儿童发展问题

没有人能独自应对早期儿童发展问题

2026年8月29日

During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...