Ressourcen
Ressourcen-Materialien
Diese Online-Ressourcen werden aufgelistet, um potenziell hilfreiche Ratschläge und Dienste zu bieten, die von Gesundheitsunternehmen, gemeinnützigen Organisationen und anderen Interessenverbänden angeboten werden.
Die meisten dieser Dienste werden für Menschen angeboten, die in den USA leben. Wenn Sie weitere Ressourcen kennen, die für die USA oder andere Länder aufgelistet werden sollten, kontaktieren Sie bitte die ECD Global Alliance.
Die neuesten Expertenrichtlinien für die Pflege und Behandlung von ECD finden Sie unter Histiozytäre Neoplasmen – Richtlinien Detail (nccn.org), wo Sie auf ‘NCCN Richtlinien’ klicken müssen. Um auf das Dokument zugreifen zu können, müssen Sie ein kostenloses Konto einrichten, aber das ist die Mühe wert.
Darüber hinaus bietet Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms (Überlebensfragen bei erwachsenen Patienten mit histiozytären Neoplasmen ) eine Anleitung für den Umgang mit einigen der Komplikationen und Herausforderungen, denen jemand, der mit ECD lebt, begegnen kann.
ECD medizinische Experten in unserer Gemeinschaft haben dazu beigetragen, zwei Arten von Broschüren zur allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung zusammenzustellen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern der Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie mit Ihrem Behandlungsteam oder anderen medizinischen Fachleuten teilen.
Hilfe bei der Medikation
Eine Lösung für Ihren Medikamentenbedarf zu finden, kann schwierig sein. Die folgende Liste enthält Arzneimittelprogramme, die Ihnen helfen können, Medikamente zu erschwinglichen Preisen zu erhalten. Auf unserer Webseite finden Sie auch Hilfe für Kostenträger Einlegen von Einsprüchen gegen den Zahler.
Einlegen von Einsprüchen gegen den Zahler.
Eine Lösung für Ihren Medikamentenbedarf zu finden, kann schwierig sein. Die folgende Liste enthält Arzneimittelprogramme, die Ihnen möglicherweise helfen können, Medikamente zu einem erschwinglichen Preis zu erhalten. Hilfe für Kostenträger finden Sie auch auf unserer Webseite Einlegen von Einsprüchen gegen Kostenträger.
Genentech Zugang
Bietet Unterstützung bei der Verwendung von Zelboraf (Vemurafenib), Cotellic (Cobimetinib) und Actemra (Tocilizumab).
Novartis Stiftung für Patientenhilfe – Einschreibung
Bietet Unterstützung bei der Verwendung von Mekinist (Trametinib) und Tafinlar (Dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Bietet Unterstützung bei der Aushändigung von Rezepten, Versicherung und Kostenerstattung sowie Antworten auf einige ihrer Kineret-bezogenen Fragen.
NeedyMeds
setzt sich für Menschen ein, die sich Medikamente oder Gesundheitskosten nicht leisten können.
Rx-Assistenten-Programme
sind Anwälte, die mit großen Arzneimittelherstellern zusammenarbeiten, um Ihnen Ihre Medikamente über die Patientenassistentenprogramme zu geringen oder gar keinen Kosten zukommen zu lassen.
RxAssist
Bietet eine Datenbank mit Patientenhilfsprogrammen sowie praktische Hilfsmittel, Nachrichten und Artikel, so dass Angehörige der Gesundheitsberufe und Patienten die Informationen finden können, die sie benötigen.
Rx-Einsatz
Ist eine gemeinnützige Apotheke, die sich dafür einsetzt, Medikamente erschwinglich zu machen.
Die HealthWell Stiftung
Kümmert sich um die Bedürfnisse von Versicherten, die ihre Zuzahlungen, Selbstbeteiligungen und Prämien für wichtige medizinische Behandlungen nicht aufbringen können.
Patient Services, Inc. (PSI)
Hilft Patienten, die mit bestimmten chronischen Krankheiten leben, bei der Suche nach einer Krankenversicherung, der Bezuschussung von Krankenversicherungsprämien, der Unterstützung bei der Zuzahlung zu Apotheken und Behandlungen, der Unterstützung bei der Medicare Part D Mitversicherung und der Unterstützung bei der Beantragung von Sozialversicherungsinvalidität.
Netzwerk für Patientenzugang (PAN)
Hilft nicht versicherten Menschen mit lebensbedrohlichen, chronischen und seltenen Krankheiten bei der Beschaffung von Medikamenten und Behandlungen.
Versicherung und finanzielle Unterstützung
Finanzielle und medizinische Unterstützung können Sie über die folgenden Quellen erhalten.
Air Charity Netzwerk
Air Charity Network ist eine Wohltätigkeitsorganisation, die bedürftigen Menschen, die aufgrund einer familiären, kommunalen oder nationalen Krise einen kostenlosen Lufttransport zu spezialisierten medizinischen Einrichtungen oder weit entfernten Zielen benötigen, den Zugang zu diesen Einrichtungen ermöglicht. Air Charity Network bedient alle 50 Bundesstaaten und seine ehrenamtlichen Piloten setzen ihr eigenes Flugzeug, ihren eigenen Treibstoff und ihre eigene Zeit ein, um Bürgern, die sich in einer finanziellen Notlage befinden oder aus anderen Gründen nicht in der Lage sind, mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu reisen, einen kostenlosen Lufttransport zu medizinischen Einrichtungen zu ermöglichen.
Soziale Sicherheit Invalidität
Die Social Security Disability Insurance (SSDI ) oder “Invaliditätsversicherung” bietet monatliche Zahlungen an Menschen, die aufgrund einer Behinderung nicht mehr oder nur noch eingeschränkt arbeiten können. ECD steht auf der SSA Compassionate Allowance-Liste, die dazu dient, die Wartezeit bis zur Feststellung der Invalidität zu verkürzen.
Medicare-Zahlung für Seniorenbetreuung
Verstehen Sie Ihre finanziellen Optionen für die Langzeitpflege.
Patient Services, Inc. (PSI)
Hilft Patienten, die mit bestimmten chronischen Krankheiten leben, bei der Suche nach einer Krankenversicherung, der Bezuschussung von Krankenversicherungsprämien, der Unterstützung bei der Zuzahlung zu Apotheken und Behandlungen, der Unterstützung bei der Medicare Part D Mitversicherung und der Unterstützung bei der Beantragung von Sozialversicherungsinvalidität.
Hill-Burton Kostenlose und ermäßigte Gesundheitsfürsorge
Bietet Dienstleistungen für Menschen, die nicht in der Lage sind, für Krankenhäuser, Pflegeheime und andere Gesundheitseinrichtungen zu zahlen.
Die HealthWell Stiftung
Kümmert sich um die Bedürfnisse von Versicherten, die ihre Zuzahlungen, Selbstbeteiligungen und Prämien für wichtige medizinische Behandlungen nicht aufbringen können.
Die Koalition für finanzielle Unterstützung bei Krebs
Hilft Krebspatienten durch ein breites Spektrum an Interessenvertretungs-, Kommunikations- und Aufklärungsprogrammen in Zusammenarbeit mit ihren Mitgliedsorganisationen bei der Bewältigung finanzieller Herausforderungen.
Krebsvorsorge
Bietet professionelle Unterstützungsdienste, einschließlich Beratung und Selbsthilfegruppen, Aufklärung, finanzielle Unterstützung und praktische Hilfe für alle, die von Krebs betroffen sind. Die Dienste werden von professionellen onkologischen Sozialarbeitern kostenlos angeboten.
Stiftung Livestrong
Arbeitet daran, die Probleme von Krebsüberlebenden zu identifizieren, um die Lebensqualität der Mitglieder der weltweiten Krebsgemeinschaft umfassend zu verbessern.
Das Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft-Zuzahlungshilfe-Programm
Hilft Patienten bei der Zahlung von Versicherungsprämien und Zuzahlungen sowie bei der Ermittlung zusätzlicher finanzieller Hilfsquellen.
Die Nationale Vereinigung Freier Kliniken (NAFC)
Konzentriert sich auf die Probleme und Bedürfnisse der mehr als 1.200 kostenlosen Kliniken und der Menschen, denen sie in den Vereinigten Staaten dienen.
Sie brauchen Hilfe beim Bezahlen von Rechnungen
Bietet Informationen über Hilfsprogramme, Wohltätigkeitsorganisationen und andere Ressourcen, die bei der Bezahlung von Rechnungen, Hypotheken und Schulden helfen können.
Reisebegleitung
TSA kümmert sich
Ist eine Helpline zur Unterstützung von Reisenden mit Behinderungen und medizinischen Problemen. Die TSA empfiehlt Passagieren, 72 Stunden vor Reiseantritt anzurufen, um Informationen darüber zu erhalten, was sie bei der Kontrolle erwartet.
Patient AirLift Dienstleistungen
Organisiert je nach Bedarf kostenlose Flugtransporte für Personen, die medizinische Versorgung benötigen, und für andere humanitäre Zwecke.
Neue Wege
Bietet qualitativ hochwertige lokale, nationale und internationale Reisen und Urlaubsprogramme für Menschen mit leichten bis mittleren Entwicklungsstörungen.
Medizinische Engel der Barmherzigkeit
Bieten Sie sowohl Luft- als auch Bodentransporte für Patienten an, die eine spezialisierte medizinische Versorgung außerhalb ihrer Region benötigen.
Die Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft (LLS)
Das Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance Programm ist für Blutkrebspatienten verfügbar.
Das Programm der Amerikanischen Krebsgesellschaft “Road to Recovery
Bietet kostenlosen Transport für Krebspatienten, die in einem nahe gelegenen Krankenhaus oder einer medizinischen Einrichtung behandelt werden.
Partner-Verbände
Die folgenden Selbsthilfegruppen befassen sich entweder mit Histiozytose-Erkrankungen oder mit seltenen Krankheiten im Allgemeinen und könnten Ihnen auf Ihrer Reise mit ECD behilflich sein.
AAH Asociación Argentina de Histocitosis
Eine argentinische Vereinigung, die sich für Patienten mit histiozytären Erkrankungen einsetzt und die Aufklärung, Forschung und Unterstützung der Gemeinschaft fördert.
AIRI Onlus Italien
ist ein gemeinnütziger Verein in Italien, der Patienten und Familien unterstützt, die von seltenen immunologischen und histiozytären Erkrankungen betroffen sind. Sie konzentriert sich auf die Bereitstellung von Hilfe, die Verbreitung des Bewusstseins, die Förderung der medizinischen Forschung und die Schaffung eines Netzwerks der Solidarität zwischen Patienten, Betreuern und medizinischem Fachpersonal.
Artemis Gesellschaft für Histiozytose Griechenland
Eine griechische Organisation, die Histiozytose-Patienten und deren Familien unterstützt und gleichzeitig das Bewusstsein und die Forschung fördert.
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
ist eine italienische Patientenvertretung, die sich der Unterstützung von Personen und Familien widmet, die von hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH) betroffen sind. Sie informieren, sensibilisieren, fördern die Forschung und bieten Beratung, um die Lebensqualität der Patienten und ihrer Betreuer zu verbessern.
CHANCE Verein (Kinder gegen Krebs)
Eine auf Patienten ausgerichtete Gruppe, die sich für Kinder mit Krebs und seltenen Krankheiten einsetzt, das Bewusstsein schärft und Forschung zur Verbesserung der Versorgung finanziert.
Die Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft (LLS)
Widmet sich der Finanzierung der Blutkrebsforschung und bietet Aufklärung und Dienstleistungen für Patienten.
Divina Stiftung Indien
Eine indische Stiftung, die sich der Unterstützung von Histiozytose-Patienten durch Pflege, Aufklärung und Forschungsinitiativen widmet.
ECDGA
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance bringt Patienten, Familien und Forscher weltweit zusammen, um die Betroffenen zu unterstützen und die Forschung zu dieser seltenen Krankheit voranzutreiben.
Eric’s Journey Stiftung
Eine in den USA ansässige Stiftung, die sich der Unterstützung von Familien, der Bewusstseinsbildung und der Förderung der Forschung für histiozytäre Erkrankungen widmet.
Eurordis (Europa der Seltenen Krankheiten)
Ihre Aufgabe ist es, eine starke paneuropäische Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, aufzubauen, um deren Stimme auf europäischer Ebene zu sein.
Frame Familie Stiftung
Unterstützt Patienten und Familien, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind, und fördert die Forschung und das Bewusstsein weltweit.
Global Genes
Ihre Aufgabe ist es, Patienten dabei zu helfen, Gemeinschaften zu finden und aufzubauen, Zugang zu Informationen und Ressourcen zu erhalten, Kontakte zu Forschern, Klinikern, der Industrie, der Regierung und anderen Interessenvertretern zu knüpfen, Daten und Erfahrungen auszutauschen, aufzustehen, sich zu profilieren und effektive Fürsprecher in ihrem eigenen Namen zu werden.
Histio UK
widmet sich der Förderung der wissenschaftlichen Forschung, um die Ursachen von histiozytären Erkrankungen aufzudecken und eine frühzeitige Diagnose, wirksame Behandlung und Heilung zu gewährleisten.
Histiocure Stiftung
Eine Stiftung, die sich dafür einsetzt, das Leben von Histiozytose-Patienten zu verbessern, indem sie Forschung finanziert, das Bewusstsein schärft und Familien unterstützt.
Histiozytose Vereinigung
ist eine globale gemeinnützige Organisation, die sich den besonderen Bedürfnissen von Patienten und Familien widmet, die mit den Auswirkungen histiozytärer Erkrankungen konfrontiert sind. Sie verbindet Patienten und medizinische Gemeinschaften auf der ganzen Welt mit den Ressourcen, die für jeden Schritt des Weges benötigt werden, und führt die Suche nach einer Heilung an.
Histiozytose-Vereinigung von Kanada
Sie setzt sich mit Nachdruck für die Aufklärung der Öffentlichkeit und der Fachwelt, die Unterstützung von Patienten und Familien sowie die Förderung und Unterstützung der Forschung ein.
LHF Espoir
ist eine französische Vereinigung, die sich der Unterstützung von Patienten und Familien widmet, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind. Sie arbeitet daran, das Bewusstsein für diese seltenen Krankheiten zu schärfen, verlässliche Informationen bereitzustellen, die Forschung zu fördern und eine starke Gemeinschaft der Solidarität für die Betroffenen zu schaffen.
Liams Leuchtturm
Eine in den USA ansässige Stiftung, die das Bewusstsein schärft, Forschung finanziert und Familien unterstützt, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind.
Nationale Organisation für Seltene Krankheiten
NORD, eine 501(c)(3) Organisation, ist eine Patientenorganisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Organisationen, die ihnen helfen, einsetzt. Gemeinsam mit ihren mehr als 300 Mitgliedsorganisationen setzt sich NORD für die Erkennung, Behandlung und Heilung seltener Krankheiten ein, und zwar durch Programme zur Aufklärung, Interessenvertretung, Forschung und Patientenbetreuung.
OR Verein
ist eine in Spanien ansässige Interessengruppe. Sie setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit der Diagnose Langerhans-Zell-Histiozytose und ihrer Familien ein.
Tag der seltenen Krankheit
Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.
U.S. Pain Foundation
ist eine Organisation, die von Menschen mit Schmerzen für Menschen mit Schmerzen in den USA gegründet wurde. Sie ist bestrebt, die führende Quelle der Unterstützung für Menschen, die mit Schmerzen leben, sowie für deren Betreuer und Pflegepersonal zu sein.
Allgemeine Ressourcen
LLS Persönliche Ernährungsberatungen
Patienten und ihre Betreuer können eine kostenlose telefonische Beratung mit einem der Diätassistenten von LLS in Anspruch nehmen, die sich auf die Ernährung in der Onkologie spezialisiert haben. Eine gesunde Ernährung hilft Menschen mit Krebs, sich besser zu fühlen, stärker zu bleiben und die Nebenwirkungen der Behandlung besser zu ertragen. Eine gute Ernährung hilft dem Körper auch, Blutzellen und gesundes Gewebe zu ersetzen, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden. Sie können einen Termin online vereinbaren oder das LLS Nutrition Education Services Center unter 877-467-1936 anrufen.
Vereinbaren Sie einen Termin und erfahren Sie mehr hier: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Krankheit.
Zusätzliche Informationen über ECD von der U.S. National Library of Medicine, die Sie mit anderen teilen können
Amerikanische Vereinigung für Ernährung
Die American Nutrition Association fördert optimale Gesundheit durch Ernährungs- und Wellness-Aufklärung. Sie klärt sowohl Laien als auch Fachleute über die gesundheitlichen Vorteile von Ernährung und Wellness auf und konzentriert sich dabei auf wissenschaftlich fundierte Ernährung.
Akademie für Ernährung und Diätetik
Die Academy of Nutrition and Dietetics (ehemals American Dietetic Association) bietet genaue Informationen und verschiedene Ressourcen über Ernährung, Wellness und verwandte Bereiche.
HealingWell.com
Bietet eine florierende Support-Community, einen Blog, Videos, einen Newsletter, Artikel und Ressourcen, die Patienten helfen, die Herausforderungen des Lebens mit chronischen Krankheiten aktiv zu bewältigen.
Eurordis
Bietet Video-Tutorials, wie Sie im Internet hochwertige Informationen über seltene Krankheiten finden können.
Die Stiftung für Patientenfürsprecher (PAF)
Bietet professionelle Fallmanagementdienste für Amerikaner mit chronischen, lebensbedrohlichen und schwächenden Krankheiten.
Die Wichtigkeit der Grippeimpfung
Die Grippesaison 2017-2018 war besonders schwierig, weshalb die Mitarbeiter der NIH es für wichtig hielten, die Bedeutung der Grippeimpfung für Erdheim-Chester Patienten.