Ressurser
Ressursmateriell
Disse nettressursene er oppført for å gi potensielt nyttige råd og tjenester som tilbys av helseforetak, ideelle organisasjoner og andre interessegrupper.
De fleste av disse tjenestene tilbys til personer som bor i USA. Hvis du vet om flere ressurser som bør listes opp for USA eller andre land, kan du kontakte ECD Global Alliance.
De nyeste ekspertretningslinjene for pleie og behandling finnes på ECD Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), der du må klikke på «NCCN guidelines». Du må opprette en gratis konto for å få tilgang til dokumentet, men det er verdt bryet.
I tillegg gir Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms veiledning om hvordan man håndterer noen av komplikasjonene og utfordringene som kan oppstå når man lever med ECD.
ECD medisinske eksperter i samfunnet vårt har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer for generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av samfunnet med å forstå det grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for å dele med behandlingsteamet ditt eller annet medisinsk fagpersonell.
Hjelp til medisinering
Det kan være utfordrende å finne en løsning på dine reseptbelagte behov. Følgende liste inneholder legemiddelprogrammer som muligens kan hjelpe deg med å skaffe medisiner til en overkommelig pris. Du finner også hjelp til å betale på nettsiden vår Innlevering av klager fra betaleren.
Innlevering av klager fra betaleren.
Det kan være utfordrende å finne en løsning på dine reseptbelagte behov. Følgende liste inneholder legemiddelprogrammer som muligens kan hjelpe deg med å skaffe legemidler til en rimelig pris. Du finner også hjelp fra betaleren på nettsiden vår Filing Payer Appeals.
Genentech Access
Tilbyr assistanse for bruk av Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) og Actemra (tocilizumab).
Påmelding til Novartis Patient Assistance Foundation
Tilbyr assistanse for bruk av Mekinist (trametinib) og Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Hjelper med reseptutlevering, forsikring og refusjon, og gir svar på noen av deres Kineret-relaterte spørsmål.
NeedyMeds
Er dedikert til å hjelpe mennesker som ikke har råd til medisiner eller helseutgifter.
Rx-assistentprogrammer
Er advokater som samarbeider med store legemiddelprodusenter for å skaffe deg medisiner gjennom pasientassistentprogrammer til en lav eller ingen kostnad.
RxAssist
Tilbyr en database med pasientstøtteprogrammer, samt praktiske verktøy, nyheter og artikler slik at helsepersonell og pasienter kan finne den informasjonen de trenger.
Rx Outreach
Er et non-profit apotek som jobber for å gjøre medisiner rimelige.
HealthWell-stiftelsen
Ivaretar behovene til personer med forsikring som ikke har råd til egenandeler, koassuranse og premier for viktige medisinske behandlinger.
Patient Services, Inc (PSI)
Hjelper pasienter som lever med spesifikke kroniske sykdommer ved å finne helseforsikring, subsidiere helseforsikringspremier, gi hjelp til egenbetaling for apotek og behandling, bistå med Medicare Part D Co-insurance og hjelpe til med å søke om trygdeytelser for uføretrygdede.
Pasienttilgangsnettverk (PAN)
Hjelper uforsikrede personer med livstruende, kroniske og sjeldne sykdommer med å få medisiner og behandling.
Forsikring og økonomisk bistand
Du kan få økonomisk støtte og helsehjelp fra følgende kilder
Uføretrygd
Social Security Disability Insurance (SSDI) eller «Disability» gir månedlige utbetalinger til personer som har en funksjonsnedsettelse som hindrer eller begrenser arbeidsevnen. ECD står på SSAs liste over » Compassionate Allowance «, som er ment å redusere ventetiden for å få avgjort om man er ufør.
Medicare-betaling for eldreomsorg
Forstå de økonomiske alternativene du har for langtidspleie.
Patient Services, Inc (PSI)
Hjelper pasienter som lever med spesifikke kroniske sykdommer ved å finne helseforsikring, subsidiere helseforsikringspremier, gi hjelp til egenbetaling for apotek og behandling, bistå med Medicare Part D Co-insurance og hjelpe til med å søke om trygdeytelser for uføretrygdede.
Hill-Burton gratis og rabattert helsetjenester
Tilbyr tjenester til personer som ikke er i stand til å betale for sykehus, sykehjem og andre helseinstitusjoner.
HealthWell-stiftelsen
Ivaretar behovene til personer med forsikring som ikke har råd til egenandeler, koassuranse og premier for viktige medisinske behandlinger.
The Cancer Financial Assistance Coalition
Hjelper kreftpasienter ved å begrense økonomiske utfordringer, gjennom et bredt spekter av påvirknings-, kommunikasjons- og utdanningsprogrammer i samarbeid med sine medlemsorganisasjoner.
Kreftomsorg
Tilbyr profesjonelle støttetjenester, inkludert rådgivning og støttegrupper, utdanning, økonomisk bistand og praktisk hjelp til alle som er berørt av kreft. Tjenestene tilbys gratis av profesjonelle onkologiske sosialarbeidere.
Livestrong Foundation
Jobber med å identifisere problemene som kreftoverlevere står overfor, for å forbedre livskvaliteten for medlemmer av det globale kreftsamfunnet.
Leukemia & Lymphoma Society Co-Pay Assistance Program
Hjelper pasienter med betaling av forsikringspremier og egenandeler, og med å finne frem til andre kilder til økonomisk hjelp.
Den nasjonale foreningen for gratisklinikker (NAFC)
Fokuserer på problemene og behovene til de mer enn 1200 gratisklinikkene og menneskene de betjener i USA.
Trenger hjelp til å betale regninger
Her finner du informasjon om hjelpeprogrammer, veldedige organisasjoner og andre ressurser som kan hjelpe deg med å betale regninger, boliglån og gjeld.
NORD – Informasjon om statlig helseforsikring
Reiseassistanse
TSA bryr seg
Er en hjelpelinje for å hjelpe reisende med funksjonshemninger og medisinske tilstander. TSA anbefaler at passasjerer ringer 72 timer før avreise for å få informasjon om hva de kan forvente under kontrollen.
AirLift-tjenester for pasienter
Arrangerer gratis flytransport basert på behov for personer som trenger medisinsk behandling og for andre humanitære formål.
Nye retninger
Tilbyr lokale, nasjonale og internasjonale reiseferier og ferieprogrammer av høy kvalitet for personer med mild til moderat utviklingshemming.
Mercy Medical Angels
Tilby både fly- og bakketransport for pasienter som trenger spesialisert medisinsk behandling utenfor sin lokale region.
Leukemia & Lymphoma Society’s (LLS)
Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance Program er tilgjengelig for blodkreftpasienter.
Den amerikanske kreftforeningens «Road to Recovery»-program
Tilbyr gratis transport for kreftpasienter som får behandling på et sykehus eller en medisinsk institusjon i nærheten.
Partnerforeninger
Følgende interessegrupper arbeider enten med histiocytose eller sjeldne sykdommer generelt, og kan være til hjelp på din reise med ECD.
U.S. Pain Foundation
Er en organisasjon opprettet av mennesker med smerter for mennesker med smerter, USA. De streber etter å være den ledende kilden til støtte for dem som lever med smerter, samt deres omsorgspersoner og omsorgsytere.
Globale gener
Deres oppgave er å hjelpe pasienter med å finne og bygge fellesskap, få tilgang til informasjon og ressurser, komme i kontakt med forskere, klinikere, industri, myndigheter og andre interessenter, dele data og erfaringer, stå opp, skille seg ut og bli effektive talspersoner på egne vegne.
Eurordis (Europa for sjeldne sykdommer)
Deres oppgave er å bygge et sterkt felleseuropeisk fellesskap av pasientorganisasjoner og mennesker som lever med sjeldne sykdommer, for å være deres stemme på europeisk nivå.
Dagen for sjeldne sykdommer
Sjeldendagen arrangeres den siste dagen i februar hvert år. Hovedformålet med Sjeldendagen er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
Den nasjonale organisasjonen for sjeldne diagnoser
NORD, en 501(c)(3)-organisasjon, er en pasientorganisasjon som er dedikert til personer med sjeldne sykdommer og organisasjonene som betjener dem. NORD, sammen med sine mer enn 300 pasientorganisasjoner, arbeider for å identifisere, behandle og helbrede sjeldne sykdommer gjennom programmer for utdanning, fortalervirksomhet, forskning og pasienttjenester.
OR-foreningen
Er en interesseorganisasjon i Spania. De kjemper for å forbedre livskvaliteten til barn og unge som er diagnostisert med Langerhans cellehistiocytose og deres familier.
Histio UK
Er dedikert til å fremme vitenskapelig forskning for å avdekke årsakene til histiocytære sykdommer og sikre tidlig diagnose, effektiv behandling og en kur.
Histiocytoseforeningen i Canada
Jeg er en sterk talsmann for å fremme offentlig og profesjonell utdanning, støtte til pasienter og pårørende samt stimulering og støtte til forskning.
Histiocytoseforeningen
Er en global ideell organisasjon som er dedikert til å møte de unike behovene til pasienter og familier som lider av histiocytære sykdommer, og som kobler sammen pasienter og medisinske miljøer over hele verden med de ressursene som trengs hele veien, samtidig som den leder an i jakten på en kur.
Leukemia & Lymphoma Society’s (LLS)
Er dedikert til å finansiere forskning på blodkreft og tilby utdanning og pasienttjenester.
Generelle ressurser
LLS’ individuelle ernæringskonsultasjoner
Pasienter og deres omsorgspartnere kan få en gratis én-til-én-telefonkonsultasjon med en av LLS’ registrerte ernæringsfysiologer som har ekspertise innen onkologisk ernæring. Å spise godt hjelper kreftpasienter med å føle seg bedre, holde seg sterkere og tåle bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og friskt vev som er skadet som følge av kreftbehandling. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ senter for ernæringsopplæring på 877-467-1936.
Bestill time og få mer informasjon her: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Sykdom.
Tilleggsinformasjon om ECD som du kan dele med andre fra U.S. National Library of Medicine
American Nutrition Association
American Nutrition Association fremmer optimal helse gjennom utdanning i ernæring og velvære. Vi utdanner både lekfolk og fagfolk om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, med fokus på vitenskapsbasert ernæring.
Akademiet for ernæring og dietetikk
Academy of Nutrition and Dietetics (tidligere American Dietetic Association) tilbyr nøyaktig informasjon og ulike ressurser om ernæring, velvære og relaterte områder.
HealingWell.com
Har et blomstrende støttefellesskap, blogg, videoer, nyhetsbrev, artikler og ressurser for å hjelpe pasienter med å håndtere utfordringene ved å leve med kronisk sykdom.
Eurordis
Tilbyr videoveiledninger om hvordan man finner kvalitetsinformasjon på internett om sjeldne sykdommer.
Stiftelsen Pasientforkjemperne (PAF)
Tilbyr profesjonelle saksbehandlingstjenester til amerikanere med kroniske, livstruende og invalidiserende sykdommer.
Viktigheten av influensavaksinering
Influensasesongen 2017-2018 har vært spesielt vanskelig, og NIHs ansatte fant det derfor viktig å informere om viktigheten av influensavaksine for Erdheim-Chester pasienter.