Die Kosten seltener Krankheiten

Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. A 2013 Umfrage mit dem Titel Bericht über die Auswirkungen seltener Krankheiten (durchgeführt in den USA und Großbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostenträger (die die Gesundheitsversorgung im Rahmen des jeweiligen Gesundheitssystems finanzieren) nach ihrer Einschätzung der Auswirkungen seltener Krankheiten befragt. Fast alle 20 in die Umfrage einbezogenen Kostenträger gaben an, dass die Behandlung einer seltenen Krankheit im Vergleich zu häufigeren Erkrankungen relativ teurer ist und dass die Kosten schneller steigen. In diesem Bericht heißt es außerdem, dass 55% der Befragten aus den USA hatten direkte medizinische Ausgaben, die nicht von der Versicherung übernommen wurden, und 18% wird in Großbritannien nicht vom National Health Service übernommen. 

CLebenshaltungskosten bei einer seltenen Erkrankung

Zu den Lebenshaltungskosten bei einer Erkrankung gehören in der Regel: 

• Direkte Gesundheitskosten – Medikamente, medizinische Hilfsmittel, medizinische Untersuchungen, Facharztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Krankentransporte 
• Direkte Kosten außerhalb des Gesundheitswesens– professionelle Pflegekräfte, nicht-medizinische Beförderungsdienste, Sozialdienste 
• Indirekte Kosten –Arbeitsunfähigkeit, vorzeitiger Ruhestand der betreffenden Person oder PflegebedürftigkeitGeber 

Im Folgenden finden Sie einige der größten finanziellen Herausforderungen die bei seltenen Erkrankungen auftreten. Ebenfalls enthalten sind Patientengruppe und Pharmaindustrie Initiativen die entwickelt wurden, um diese Herausforderungen zu bewältigen. 

Finanzielle Belastung durch eine Änderung des Lebensstils 

Bei seltenen Erkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit kann es je nach Komplexität der Erkrankung vorkommen, dass der Patient und/oder die Pflegeperson den Ort verlassen muss bezahlte Beschäftigung, verringern Wochensatz oder sogar früher als erwartet in den Ruhestand gehen.  

Belastung durch die Krankenversicherung 

Da Fachwissen in Erdheim-Chester DDa die Krankheit nur in begrenztem Umfang auftritt, kann es für Patienten schwierig sein, von Ärzten in ihrer Umgebung eine Standardversorgung zu erhalten. Versicherung Netzwerk. Für manche gilt der Versicherungsschutz nur innerhalb der Landesgrenzen. Abgesehen von der Kostenübernahme für die Behandlung können für viele Patienten finanzielle Belastungen durch verschreibungspflichtige Medikamente entstehen.  

Reisen Kosten Belastung

Ein weiterer versteckter Kostenfaktor bei seltenen Krankheiten ist Reisen: Arztbesuche, ambulante Termine, Termine im Rahmen klinischer Studien und Krankenhausaufenthalte sind mit Kosten verbunden. Fast jeder Mensch mit einer seltenen Erkrankung muss unter Umständen Reisekosten aufbringen, beispielsweise wenn er spezialisierte Zentren außerhalb seines Wohnorts aufsucht oder weil die Krankheitssymptome seine Mobilität im Alltag einschränken. 

 Organisationen, die Menschen mit seltenen Krankheiten Unterstützung bieten: 

• Patient Services, Inc.: Bietet finanzielle Unterstützung und Beratung für Patienten mit bestimmten, seltenen, chronische Erkrankungen in den USA. Zudem stehen verschiedene Rechtsberatungsdienste kostenlos zur Verfügung. (http://www.patientservicesinc.org/)
•  EveryLife Das „Rare Giving“-Programm der Stiftung: „Rare Giving“ ist ein Programm der EveryLife Stiftung für seltene Krankheiten zur Unterstützung einzelner Patienten mit seltenen Krankheiten sowie von Organisationen, die die Zusammenarbeit im Bereich seltener Krankheiten fördern und Patienten, Forscher und andere Akteure der Gemeinschaft in die Gestaltung der öffentlichen Politik einbinden. (https://everylifefoundation.org)  
• NORD-Patientenhilfsprogramm (RareCare): Seit 1987 bietet NORD Hilfsprogramme an, um Patienten dabei zu unterstützen, lebensrettend oder lebenswichtige Medikamente, die sie sich sonst nicht leisten könnten. Diese Programme bieten Medikamente, finanzielle Unterstützung bei Versicherungsbeiträgen und Zuzahlungen, Hilfe bei diagnostischen Untersuchungen sowie Reisekostenzuschüsse für klinische Studien oder Konsultationen bei Fachärzten. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)  
• Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network ist eine gemeinnützige Organisation, die Menschen in Not, die aufgrund familiärer, gesellschaftlicher oder nationaler Krisen einen kostenlosen Flug zu spezialisierten Gesundheitseinrichtungen oder weit entfernten Zielen benötigen, den Zugang dazu ermöglicht. Angel Flight übernimmt auch die Koordination für Personen, die im Rahmen klinischer Studien reisen. (http://aircharitynetwork.org/)
• Partnerschaft für Arzneimittelhilfe (PPA): Die biopharmazeutischen Forschungsunternehmen in den USA haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Gesundheit der Patienten zu verbessern, medizinische Innovationen voranzutreiben und das Wirtschaftswachstum anzukurbeln. Die von ihnen entwickelten Medikamente geben Hoffnung darauf, dass eine Heilung gefunden wird, die Behandlung wirksam ist und das Leben der Patienten verbessert. https://medicineassistancetool.org/  
• Familienunterkunft des National Institute of Health: Ein Ort der Erholung mit heimischer Atmosphäre für Familien und Angehörige erwachsener Patienten, die im NIH Clinical Center (mit Sitz in Bethesda, Maryland).  (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)  

Die Kosten einer seltenen Krankheit für die betroffenen Familien kann sein hoch, aber es gibt viele, die einen unterstützen Programme verfügbarle, insbesondere in den USA, wo die Kosten besonders hoch sind. Hast du damit schon Erfolg gehabt? Welche Dienste stehen zur Verfügung? 

Der folgende Link ist eine hervorragende Informationsquelle, auf der viele der oben genannten Programme an einem Ort zusammengefasst sind. https://everylifefoundation.org/financial-support/.