4. Jährliches ECD-Treffen für Patienten und Familien Paris, Frankreich
Paris Internationales ECD-Patienten- & Familientreffen – Gruppenfoto 2016
Zusammenfassung des Patienten- und Familientreffens
Das Patienten- und Familientreffen (PFG) 2016 brachte 63 Patienten und Familienmitglieder aus 17 Ländern zusammen. Zur Patienten- und Familien-Community gesellten sich 64 Kliniker und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Erkrankung einsetzen. Vierzehn Kliniker/Wissenschaftler hielten Vorträge über ECD und den Unterstützungsbedarf bei ECD. Ein gemeinsames festliches Abendessen mit allen Teilnehmern bot Zeit für den Austausch und die Würdigung führender Mitglieder der Gemeinschaft, die ihre Zeit und Ressourcen widmen, um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Präsentationen des PFG sowie Bilder der Konferenz finden Sie unten.
Programme mit der Agenda des Treffens
Präsentation
Die folgenden Präsentationen waren Teil der Agenda des Patienten- und Familientreffens 2016 in Paris, Frankreich. Besuchen Sie den YouTube-Kanal der ECD Global Alliance für alle veröffentlichten ECD-bezogenen Videos.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Fotografien
