מפגש שנתי רביעי לחולי ECD ובני משפחה, פריז, צרפת
תמונה קבוצתית של מפגש חולי ECD ובני משפחותיהם הבינלאומי בפריז 2016
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
מפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016 הפגיש 63 מטופלים ובני משפחה מ-17 מדינות. לקהילת המטופלים והמשפחות הצטרפו 64 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל במטופלים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. ארבעה עשר רופאים/חוקרים הציגו הרצאות על ECD וצרכי תמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן למפגש ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לפרטים נוספים על פעילויות ומצגות המפגש, כמו גם תמונות מהכנס.
תוכניות עם סדר יום המפגש
מצגת
המצגות הבאות נכללו בסדר היום של מפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016 בפריז, צרפת. בקרו בערוץ היוטיוב של ECD Global Alliance לצפייה בכל הסרטונים שפורסמו בנושא ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
תצלומים
