4° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD Parigi, Francia
Foto di gruppo dell’Incontro internazionale per pazienti ECD e familiari a Parigi 2016
Riepilogo dell’Incontro per Pazienti e Famiglie
L’Incontro per Pazienti e Famiglie (PFG) del 2016 ha riunito 63 pazienti e familiari provenienti da 17 paesi. Alla comunità di pazienti e famiglie si sono uniti 64 clinici e scienziati appassionati della cura dei pazienti e desiderosi di saperne di più sulla malattia di Erdheim-Chester. Quattordici clinici/scienziati hanno tenuto presentazioni sulla ECD e sulle necessità di supporto legate alla ECD. Tutti i partecipanti hanno preso parte a una Cena di Celebrazione, che ha offerto un momento di condivisione e il riconoscimento dei leader della comunità che dedicano il proprio tempo e le proprie risorse per aiutare la comunità ECD. Consulta le informazioni qui sotto per saperne di più sulle attività e le presentazioni del PFG, oltre alle foto della conferenza.
Programmi con l’agenda dell’incontro
Presentazione
Le seguenti presentazioni sono state incluse nell’agenda dell’Incontro per Pazienti e Famiglie 2016 a Parigi, in Francia. Visita il canale YouTube della ECD Global Alliance per tutti i video pubblicati relativi alla ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Fotografie
