4° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD Parigi, Francia
Foto di gruppo dell’Incontro internazionale per pazienti ECD e familiari a Parigi 2016
Riepilogo dell’Incontro per Pazienti e Famiglie
Un totale di 63 pazienti e familiari e numerosi medici provenienti da 17 paesi diversi hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2016. I partecipanti hanno appreso gli studi e le sperimentazioni in corso su ECD, il modo in cui ECD può influenzare i vari organi del corpo, la gestione del dolore, le scansioni e la gestione dell “assistenza. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell” evento qui sotto.
Presentazione
Le seguenti presentazioni sono state incluse nell’agenda dell’Incontro per Pazienti e Famiglie 2016 a Parigi, in Francia. Visita il canale YouTube della ECD Global Alliance per tutti i video pubblicati relativi alla ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |

