4ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD París, Francia
Foto de grupo del Encuentro Internacional de Pacientes y Familias de ECD en París 2016
Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias
Un total de 63 pacientes y familiares, y numerosos médicos, de 17 países distintos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2016. Los asistentes se informaron sobre los estudios y ensayos actuales de ECD, cómo ECD puede afectar a diversos órganos del cuerpo, el tratamiento del dolor, las exploraciones y la gestión de los cuidados. Para más información sobre este exitoso evento, consulta el material del evento que figura a continuación.
Presentación
Las siguientes presentaciones se incluyeron en el programa del Encuentro de Pacientes y Familias de 2016 en París, Francia. Visite el canal de YouTube de la ECD Global Alliance para ver todos los vídeos publicados relacionados con la ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Fotografías
