4ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD París, Francia
Foto de grupo del Encuentro Internacional de Pacientes y Familias de ECD en París 2016
Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias
El Encuentro de Pacientes y Familias (PFG) de 2016 reunió a 63 pacientes y familiares de 17 países. A la comunidad de pacientes y familiares se unieron 64 médicos e investigadores apasionados por el cuidado de los pacientes y por aprender más sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester. Catorce médicos/investigadores ofrecieron charlas sobre la ECD y las necesidades de apoyo para la ECD. Se disfrutó de una Cena de Celebración con todos los asistentes, lo que permitió un tiempo para la confraternización y el reconocimiento de los líderes de la comunidad que dedican su tiempo y recursos a ayudar a la comunidad de la ECD. Consulte la información a continuación para obtener más detalles sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como fotografías de la conferencia.
Programas con Agenda del Encuentro
Presentación
Las siguientes presentaciones se incluyeron en el programa del Encuentro de Pacientes y Familias de 2016 en París, Francia. Visite el canal de YouTube de la ECD Global Alliance para ver todos los vídeos publicados relacionados con la ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Fotografías
