4e réunion annuelle des patients et des familles de l’ECD Paris, France
Photo de groupe de la rencontre internationale des patients et des familles ECD à Paris 2016
Résumé de la réunion des patients et des familles
La réunion des patients et des familles (PFG) de 2016 a rassemblé 63 patients et membres de leur famille venus de 17 pays. La communauté des patients et des familles a été rejointe par 64 cliniciens et scientifiques passionnés par la prise en charge des patients et l’approfondissement des connaissances sur la maladie d’Erdheim-Chester. Quatorze cliniciens/scientifiques ont donné des conférences sur l’ECD et les besoins de soutien liés à l’ECD. Un dîner de célébration a été organisé avec tous les participants, offrant un moment de convivialité et de reconnaissance aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et leurs ressources à soutenir la communauté ECD. Veuillez consulter les informations ci-dessous pour en savoir plus sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.
Programmes avec l’ordre du jour de la rencontre
Présentation
Les présentations suivantes figuraient à l’ordre du jour de la réunion des patients et des familles 2016 à Paris, en France. Consultez la chaîne YouTube de l’ECD Global Alliance pour visionner toutes les vidéos publiées relatives à l’ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Photographies
