4º Encontro Anual de Pacientes e Familiares de ECD Paris, França
Foto de Grupo do Encontro Internacional de Pacientes e Familiares de ECD em Paris 2016
Resumo do Encontro de Pacientes e Familiares
O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2016 reuniu 63 pacientes e familiares de 17 países. A comunidade de pacientes e familiares contou com a participação de 64 médicos e cientistas dedicados ao cuidado dos pacientes e ao estudo da Doença de Erdheim-Chester. Quatorze médicos e cientistas realizaram palestras sobre a ECD e as necessidades de suporte relacionadas à doença. Foi realizado um Jantar de Celebração com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento dos líderes comunitários que dedicam seu tempo e recursos para ajudar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como fotos da conferência.
Programas com Agenda do Encontro
Apresentação
As seguintes apresentações foram incluídas na agenda do Encontro de Pacientes e Familiares de 2016 em Paris, França. Visite o canal do YouTube da ECD Global Alliance para todos os vídeos publicados relacionados à ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Fotografias
