4. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende Paris, Frankrike
Paris internasjonale ECD pasient- og familiesamling gruppebilde 2016
Sammendrag fra pasient- og familiesamling
Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2016 samlet 63 pasienter og pårørende fra 17 land. Pasient- og pårørendefellesskapet fikk selskap av 64 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester Disease. Fjorten klinikere/forskere holdt foredrag om ECD og behov for ECD-støtte. En festmiddag med alle deltakerne ble avholdt, noe som ga tid til fellesskap og anerkjennelse av samfunnsledere som dedikerer sin tid og sine ressurser til å hjelpe ECD-fellesskapet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.
Programmer med dagsorden for samlingen
Presentasjon
Følgende presentasjoner var inkludert i agendaen for pasient- og familiesamlingen i 2016 i Paris, Frankrike. Besøk ECD Global Alliance YouTube-kanal for alle publiserte ECD-relaterte videoer.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Fotografier
