4η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD Παρίσι, Γαλλία
Ομαδική Φωτογραφία από τη Διεθνή Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών ECD στο Παρίσι 2016
Περίληψη Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών
Η Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών (PFG) του 2016 συγκέντρωσε 63 ασθενείς και μέλη οικογενειών από 17 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών/οικογενειών συμμετείχαν 64 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στη φροντίδα των ασθενών και στην εκμάθηση περισσότερων για την Erdheim-Chester Disease. Δεκατέσσερις κλινικοί γιατροί/επιστήμονες έδωσαν ομιλίες σχετικά με την ECD και τις ανάγκες υποστήριξης της ECD. Απολαύσαμε ένα Εορταστικό Δείπνο με όλους τους παρευρισκόμενους, επιτρέποντας χρόνο για συντροφικότητα και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν τον χρόνο και τους πόρους τους για να βοηθήσουν την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε δείτε τις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και φωτογραφίες από το συνέδριο.
Προγράμματα με Ημερήσια Διάταξη Συνάντησης
Παρουσίαση
Οι ακόλουθες παρουσιάσεις περιλήφθηκαν στην ατζέντα της Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών του 2016 στο Παρίσι, Γαλλία. Επισκεφθείτε το κανάλι YouTube της ECD Global Alliance για όλα τα δημοσιευμένα βίντεο σχετικά με το ECD.
| Presenter | Presentation Slides | Presentation Video |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | N/A | Welcome |
| Stéphane Barete, MD | ECD Skin Issues | ECD Skin Issues |
| Giulio Cavalli, MD | ECD Lung & Heart Issues | ECD Lung & Heart Issues |
| Carine Courtillot, MD | Endocrinological Consequences of ECD | Endocrinological Consequences of ECD |
| Eli Diamond, MD (Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD) | ECD Neurological Issues | ECD Neurological Issues |
| Benjamin Durham, MD | ECD Studies at MSKCC | See ECD Studies & Trials Panel |
| Philippe A. Grenier, MD | CT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester Disease | See ECD Scan and Radiology Panel. |
| Filip Janku, MD, PhD | Importance of Clinical Trials | See ECD Studies & Trials Panel |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer Center | See ECD Studies & Trials Panel |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Renal & Ureteral Involvement in ECD | Renal & Ureteral Involvement in ECD |
| Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies & Trials Panel | ECD Studies & Trials Panel |
| Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD | ECD Scan and Radiology Panel | ECD Scan and Radiology Panel |
| Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease. | Doctor Question & Answer Panel | Doctor Question & Answer Panel |
Φωτογραφίες
