4η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD Παρίσι, Γαλλία

Ομαδική Φωτογραφία από τη Διεθνή Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών ECD στο Παρίσι 2016

Περίληψη Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών

Συνολικά 63 ασθενείς και μέλη οικογενειών, καθώς και πολυάριθμοι γιατροί, από 17 διαφορετικές χώρες συμμετείχαν στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του 2016. Οι παρευρισκόμενοι έμαθαν για τις τρέχουσες μελέτες και δοκιμές του ECD, τον τρόπο με τον οποίο το ECD μπορεί να επηρεάσει διάφορα όργανα του σώματος, τη διαχείριση του πόνου, τις σαρώσεις και τη διαχείριση της φροντίδας. Παρακαλούμε δείτε το υλικό της εκδήλωσης παρακάτω για περισσότερα σχετικά με αυτή την επιτυχημένη εκδήλωση.

Παρουσίαση

Οι ακόλουθες παρουσιάσεις περιλήφθηκαν στην ατζέντα της Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών του 2016 στο Παρίσι, Γαλλία. Επισκεφθείτε το κανάλι YouTube της ECD Global Alliance για όλα τα δημοσιευμένα βίντεο σχετικά με το ECD.
PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

Φωτογραφίες