2026年8月29日
每个人的ECD经历都各不相同。每位患者和照护者都有自己的故事。当这些经历被分享出来时,不仅能启发他人、建立联系,还能让其他人感到不那么孤单。你的故事很重要。立即行动:分享关于……的内容…….
2026年8月29日
与真正能感同身受的人交谈,总有一种独特的力量。ECDGA的在线交流和网络研讨会为患者及照护者提供了一个分享经验、提出问题、交流想法,并结识那些理解这段历程的人的平台。这种联结能带来…….
2026年8月29日
有时,你听到的最重要的一句话就是:“我可以帮到你。”ECD患者导航员帮助患者及其家属查找信息、了解可用资源、与ECD社区建立联系,并确定合适的下一步行动。你不必…….
2026年8月29日
被诊断出患有ECD可能会让人感到不知所措,尤其是当这种疾病是大多数人从未听说过的。但没有人需要独自面对ECD。在世界各地,患者和家属通过一个相互理解、倾听、分享并相互支持的社区紧密相连…….
2026年8月29日
随着“早期儿童发育(ECD)宣传月”又一周的结束,我们向所有为取得进展做出贡献的人致以敬意。感谢那些寻求答案的医生、做出新发现的研究人员、参与研究的患者及其家属,以及每一位支持者…….