Mentre ci prepariamo alla Giornata delle Malattie Rare, è il momento giusto per porsi una semplice domanda: cosa significa davvero “raro”? Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 persone, secondo la National Organization for Rare...
Uno sguardo ai momenti, alle tappe fondamentali e ai messaggi che potresti esserti perso. Con il 2025 che volge al termine, ci prendiamo un momento per ripercorrere un anno che ha portato connessione, formazione, progresso e sostegno alla comunità ECD in tutto il mondo. Che tu abbia...
Questo è un ultimo e importante promemoria: il 1° febbraio 2026 è il termine ultimo per TUTTE le presentazioni: iscrizioni con tariffa early bird, candidature ai premi, poster dei pazienti e richieste di assistenza finanziaria relative all’ECD Global Alliance Patient & Family 2026...
Siamo lieti di annunciare che sono aperte le iscrizioni all’ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, che si terrà a Birmingham, in Alabama! È possibile usufruire della tariffa early bird fino al 1° febbraio 2026. Vi invitiamo a iscrivervi al più presto per poter...
Convivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere un’esperienza opprimente. Trattandosi di una patologia rara e complessa, l’ECD spesso fa sentire i pazienti e chi li assiste isolati, incerti e senza sapere a chi rivolgersi. La rete di sostegno dell’ECD Global Alliance (ECDGA) è stata creata proprio per cambiare questa situazione, attraverso...
Siamo lieti di annunciare che sono ora aperte le iscrizioni al Simposio medico dell’ECD Global Alliance 2026 che si terrà a Birmingham, in Alabama. Questo importante evento annuale riunisce medici, ricercatori e professionisti del settore sanitario impegnati a promuovere la comprensione...
