Comunicados à imprensa
Risco na Tunísia
Uma paciente com uma doença rara conta sua luta para encontrar a solução de que precisava desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Meu nome é...
Milagre no milharal
Quando a esperança estava escassa, esse paciente com a doença de Erdheim-Chester encontrou uma equipe médica que foi além e...
Paciente com ECD do Tennessee tenta vencer doença rara
Joe Lofaro promove a conscientização sobre o Dia das Doenças Raras em sua comunidade, compartilhando sua história de luta contra essa doença rara...
No Dia das Doenças Raras, especialistas dizem: ‘NÃO DESISTA’
O Dia das Doenças Raras promove a conscientização sobre doenças que afetam pouquíssimas pessoas. Um paciente com ECD em Washington compartilha...
O trabalho em equipe é fundamental para o tratamento de um câncer sanguíneo raro em um paciente
O ex-jornalista esportivo Joe Lofaro tem poucas lembranças do dia 23 de outubro de 2015, quando seu filho Daniel o colocou dentro de um carro...
Enfrentando uma doença rara em família
O que uma família do Reino Unido enfrentou ao lidar com a doença de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de setembro de 2018
Erdheim-Chester ...
Relay for Life em Nashville
Joe, junto com outros 50 amigos, familiares e membros da comunidade — todos vestindo as camisetas da equipe de Conscientização sobre o ECD —, aproveitou a oportunidade para promover uma grande conscientização, informando todos os interessados sobre o ECD.
Futebol, família e doenças raras
Para muitos, o outono significa tempero de abóbora e suéteres; para outros, é a bola oval e o campo de futebol americano: futebol americano!
Doença rara deixa médicos perplexos
Escrito por uma família de ECD com o objetivo de conscientizar as pessoas. “Agradecimentos especiais ao Dr. Roei Mazor por seu...”.
Observamos e Esperamos – Vivendo com uma doença rara
A doença de Erdheim-Chester não se manifesta da mesma forma em todos os pacientes. Por Tina Koslosky
Doenças Raras e Cuidados na Itália – Versões em inglês e italiano
Uma família afetada pela doença de Erdheim-Chester relata a situação da assistência médica em uma vasta região da Itália. Por Mariangela Melino
Esperança Além da Perda – Versões em inglês e italiano
O fato de ter perdido o marido devido à doença de Erdheim-Chester não impede essa cuidadora de continuar tendo esperança para os outros...
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