Home
Zorgmonitoring

Zorgmonitoring

Behoefte aan controle

Als een multisystemische ziekte, Erdheim-Chester De ziekte moet nauwlettend in de gaten worden gehouden, welke behandeling een patiënt ook gebruikt. Het wordt aanbevolen dat iedereen met de diagnose ECD periodiek de volgende onderzoeken laat uitvoeren om de ziekte en mogelijke bijwerkingen van de behandeling te controleren:

Hartbewaking. Bij patiënten met cardiale betrokkenheid moet elke drie maanden een aanvullende cardiale en/of aorta evaluatie worden uitgevoerd totdat de progressie gestabiliseerd is met behandeling. Op dit punt worden de onderzoeken vaak uitgebreid naar elke zes maanden. Een periodiek elektrocardiogram is ook vereist voor patiënten die worden behandeld met BRAF-remmers.
CNS-bewaking. Als betrokkenheid bij het CZS wordt gevonden of vermoed, moet MRI-evaluatie van de hersenen met specifieke onderzoeken van het cerebellum elke drie maanden worden herhaald totdat de progressie door behandeling is gestabiliseerd. Op dat moment worden de onderzoeken vaak teruggebracht naar eens per zes tot twaalf maanden.
Scans die voor sommige patiënten overwogen kunnen worden. PET/CT-scans controleren de activiteit en omvang van de ziekte en de reactie op therapie. Op advies van een arts kunnen deze tests om de 3 tot 6 maanden worden overwogen totdat de ziekte is gestabiliseerd.
Hypofyse/hormoonmonitoring. Voor sommige patiënten wordt een evaluatie van de hypofyse voorgesteld. Een behandelend arts zal overwegen of hormoonspiegels, waaronder testosteron, ADH, schildklierhormonen, insuline, ACTH en PTH testen door een endocrinoloog (hormoonspecialist) nodig zijn.
Controle van de huid. Bij patiënten die BRAF- en/of MEK-remmers gebruiken, moet om de drie maanden na het starten van de therapie een huidonderzoek worden uitgevoerd, uit te breiden naar elke zes maanden zodra de ziekte is gestabiliseerd.
Oogbewaking. Voor patiënten die MEK-remmers gebruiken, wordt een specifiek onderzoek naar netvliesverwijding aanbevolen binnen 4-6 weken na het starten van de behandeling en kan daarna elke 3-6 maanden of op klinische indicatie worden gevolgd.

Fysiotherapie

Daarnaast moeten ECD patiënten in een vroeg stadium beginnen met fysiotherapie. Afhankelijk van de symptomen van de patiënt kan dit bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie en/of spraak-/sliktherapie. Patiënten en artsen geven aan dat dit een belangrijk onderdeel van de behandeling is dat niet over het hoofd gezien mag worden.

Psychologische overwegingen

Tot slot moet elke patiënt die psychologische of psychosociale problemen ervaart, dit met zijn arts bespreken. Dit is niet ongewoon voor ECD patiënten en behandelingen kunnen helpen. Patiënten worden aangemoedigd om door te gaan met sociale interacties en vrijetijdsactiviteiten die ze leuk vinden. Advies zoeken en betrokken raken bij ECDGA via aangeboden programma’s blijken patiënten ook te helpen.

Behoeften voor overlevenden

Vermoeidheid is een belangrijk probleem voor patiënten met ECD, vaak als gevolg van de ziekte zelf en de bijwerkingen van de behandeling. Hoewel er maar weinig interventies gevalideerd zijn om dit probleem te verbeteren, worden er verschillende benaderingen aanbevolen:
- Lichaamsbeweging: Artsen moeten lichaamsbeweging (aerobics, weerstand of een combinatie) waar mogelijk sterk aanbevelen.
- Cognitieve gedragstherapie (CGT): Clinici zouden CGT moeten aanbevelen, met of zonder hypnose.
- Op mindfulness gebaseerde programma’s: Artsen moeten op mindfulness gebaseerde programma’s aanbevelen om vermoeidheid en aan kanker gerelateerde stress te verminderen.
- Tai Chi of Qigong: Verschillende onderzoeken hebben positieve resultaten aangetoond bij het verminderen van vermoeidheid bij kankerpatiënten.
- Farmaceutische interventie: Psychostimulantia hebben geen voordelen aangetoond voor vermoeidheid bij kankerpatiënten. Een behandeling met antidepressiva kan gebruikt worden voor patiënten met depressieve symptomen, maar zal de vermoeidheid zelf niet verbeteren.
Neurologische handicap. Een ondersteunend zorgprogramma is essentieel voor patiënten met neurologische beperkingen gerelateerd aan histiocytose. Ergotherapie en fysiotherapie zijn verplicht om de kwaliteit van leven te verbeteren. Een neuroloog, in samenwerking met het ondersteunende zorgteam, is essentieel om een gepersonaliseerd zorgplan op te stellen afhankelijk van de handicap van de patiënt. Beide kwesties moeten worden besproken met ECD specialisten om onderscheid te kunnen maken tussen vermoeidheid of invaliditeit die verband houdt met de kanker zelf en intolerantie of bijwerkingen van de behandeling. [Deze aanbevelingen zijn afgeleid van het ASCO-rapport voor overlevenden van kanker].