Ondersteuning voor mantelzorgers
Zorg verlenen is een erg moeilijke baan. Voor veel verzorgers zijn de fysieke en emotionele eisen constant en geven ze je een uitgeput gevoel. Het is gemakkelijk om weg te drijven van familie en vrienden, net op het moment dat je ze het hardst nodig hebt. Om een burn-out als verzorger te voorkomen, moet je goed voor jezelf zorgen. Voor jezelf zorgen kan een van de belangrijkste manieren zijn waarop je voor je dierbare kunt zorgen.
Opmerking: Soms is Erdheim-Chester is de ziekte (ECD) minder extreem en zijn de verzorgingseisen navenant minder extreem. Dit is prachtig en heel normaal, maar toch kan het advies in deze sectie nuttig zijn in de loop der jaren.
Eén manier om voor jezelf te zorgen is om anderen je te laten helpen. Wanneer iemand vraagt wat ze kunnen doen, geef dan specifieke voorbeelden van dingen die ze zouden kunnen doen om te helpen. Enkele voorbeelden die je zou kunnen geven zijn een maaltijd koken, het gras maaien, boodschappen doen, een onderhoudsbeurt in huis doen, papierwerk sorteren, verzekeringsformulieren invullen, enz. De meeste mensen willen wel helpen, ze weten alleen niet wat ze moeten doen. Als je ze iets te doen geeft, zullen ze zich beter voelen en krijg jij de hulp die je zo nodig hebt. Probeer de voorgestelde taak af te stemmen op de interesses en mogelijkheden van de persoon.
Een ander belangrijk ding om als verzorger te onthouden, is om simpelweg je eigen gezondheid in de gaten te houden. Vergeet niet om gezond te eten, voldoende te slapen, te bewegen, je arts te bezoeken voor regelmatige controles en tijd te nemen om uit te rusten wanneer je dat nodig hebt. Als je als verzorger ziek wordt, vergeet dan niet te doen wat nodig is om weer beter te worden. Dit is allemaal veel moeilijker wanneer je voor je zieke dierbare zorgt, maar probeer te onthouden dat je zo gezond mogelijk moet blijven, zo niet voor jezelf, dan wel voor je dierbare.
Als verzorger is het ook belangrijk om contact te houden met familie, vrienden en anderen die begrijpen wat je doormaakt. Besteed tijd aan communicatie met anderen. Krop je angsten, stress, zorgen, enz. niet op. Zoek iemand die je kunt vertrouwen om je gedachten en zorgen mee te delen. Je kunt hiervoor kijken naar je bestaande ondersteuningsnetwerk van familie, vrienden of kerkleden. Of misschien wil je je wenden tot een steungroep voor mantelzorgers. Deze steungroepen zijn meestal te vinden via je kerk, de praktijk van je arts of online. Een dergelijke online organisatie is de National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).
Bewust een evenwicht bewaren tussen de behoeften van je dierbare en je eigen behoeften is uiterst belangrijk voor je eigen welzijn en dat van je dierbare. Zorgen voor je dierbare als hij of zij ziek is, is een van de moeilijkste taken waar je ooit mee te maken zult krijgen. Het is stressvol en vaak erg eenzaam. Het is ook een van de meest liefdevolle en gevende banen die je ooit zult hebben. Als je je werk in balans houdt, zul je veel beter in staat zijn om met liefde en mededogen te blijven doen wat gedaan moet worden, terwijl je het risico op een burn-out vermindert.
Zie ook Hulpbronnen voor verzorgers.