Blog
Deelnemen aan de jaarlijkse ECDGARennen, Wandelen & Rollen voor Hoop is op zichzelf al krachtig, maar een team vormen kan je betrokkenheid naar een heel nieuw niveau tillen. Of je nu ...
De 2025 Lopen, wandelen & rollen voor hoop brengt supporters uit alle hoeken van de wereld samen in de strijd om bewustzijn te creëren voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Voor degenen die ...
Elk jaar nodigt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) de wereld uit om samen te komen voor één krachtige reden: om aandacht te vragen voor Erdheim-Chester Disease (ECD), een ...
Elk jaar verspreidt een krachtige golf van vastberadenheid, medeleven en solidariteit zich over de hele wereld als mensen hun schoenen veteren om deel te nemen aan de Erdheim-Chester Disease ...
Elk jaar organiseert de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) een uniek evenement dat artsen, onderzoekers en zorgspecialisten uit alle disciplines en van over de grenzen samenbrengt. ...
Titel: "Lagen van complexiteit: ECD Diagnose en behandeling in aanwezigheid van conflicterende comorbiditeiten".
Tijd: 13:30 PM - 13:55 PM
Locatie: Auditorium universitair ziekenhuis ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) verwelkomt medische professionals van over de hele wereld op het 2025 jaarlijkse medische symposium over de ziekte van Erdheim-Chester , ...
Spreker: Eli Diamond, MD
Tijd: 10:50 AM - 11:05 AM
Datum: 26 mei 2025 Patiënt & Familie bijeenkomst
Voor veel mensen die leven met Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan de betrokkenheid van de ...
Spreker: Julien Haroche, MD, PhD
Tijd: 9:35 AM - 9:55 AM
Datum: 26 mei 2025 Patiënt & Familie bijeenkomst
In de wereld van Erdheim-Chester ziekte (ECD) zijn er maar weinig namen die meer ...
De Patient and Family Gathering is een van de meest verwachte evenementen van het jaar voor de Erdheim-Chester ziektegemeenschap. Elke sessie is zorgvuldig geselecteerd om inzicht, helderheid en ...
Terwijl u zich voorbereidt op uw deelname aan de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), willen we ervoor ...
Waarom vroege diagnose belangrijk is bij Erdheim-Chester Ziekte: Het verhaal van Marc
Gediagnosticeerd worden met een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Ziekte (ECD) kan overweldigend zijn. ...
Vooruitgang in Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gebeurt niet geïsoleerd. Het wordt mogelijk gemaakt door samenwerking tussen wetenschappers, clinici en de patiënten en families die doorgaan ondanks ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap samen voor de 10e jaarlijkse ECD Conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement verenigt medische ...
Voor de bewustmaking van een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Disease (ECD ) is meer nodig dan feiten en cijfers - er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en ...
Als iemand voor het eerst de woorden Erdheim-Chester Disease (ECD) hoort, kan het voelen alsof hij of zij zich op onbekend terrein begeeft - een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog ...
Hoop in het lab: MSK-onderzoek werpt licht op ECD en de hersenen
Een onlangs gepubliceerd onderzoek dat in de Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research Highlights van 26 maart 2025 ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is vereerd om vooruitstrevend onderzoek te ondersteunen dat helpt de mysteries achter Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Een van onze meest ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is er trots op om een van de innovatieve onderzoeksprojecten die momenteel worden gefinancierd door ons subsidieprogramma onder de aandacht te ...
Na een dag vol kennis, gedeelde verhalen en krachtige gesprekken op de 2025 Patient & Family Gathering, nodigt de ECD Global Alliance alle aanwezigen uit voor een hartverwarmend en ...
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes - zoals wat je op je bord eet - een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er ...
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen die leven met een Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patient & Family ...
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er ...
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD conferentie in Barcelona gebeurt er iets unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen samen in dezelfde ruimte, met een gezamenlijk doel: ...
Erdheim-Chester De ziekte (ECD ) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen, ...
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende - en vaak meest frustrerende - uitdagingen voor mensen die leven met de ziekte vanErdheim-Chester (ECD). Dit is niet alleen moe zijn aan het einde ...
Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen en te ...
In de afgelopen anderhalf decennium hebben opmerkelijke vorderingen in het Erdheim-Chester Onderzoek naar de ziekte (ECD) ons begrip van deze zeldzame aandoening veranderd. Wetenschappers en ...
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap samen voor de 10e jaarlijkse ECD Conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement verenigt medische ...
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en uitdagende symptomen die mensen met Erdheim-Chester ziekte (ECD). In tegenstelling tot gewone vermoeidheid kan ECD-gerelateerde vermoeidheid ...
Voor mensen die leven met Erdheim-Chester ziekte (ECD) en hun dierbaren kan het vinden van een ondersteunende gemeenschap en betrouwbare medische inzichten het verschil maken. De ECD Patiënt ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is een zeldzame histiocytaire aandoening die vaak jarenlang niet gediagnosticeerd wordt vanwege de gevarieerde en complexe symptomen. Vroege herkenning door zowel ...
Morgen is de laatste dag voor EARLY BIRD PRICING!
10e jaarlijkse Erdheim-Chester Internationale Ziekte Conferentie
Conferentiedata: 26-28 mei ...
10e jaarlijkse Erdheim-Chester Ziekte Internationale Patiënt & Familie bijeenkomst
Vrijdag is de laatste dag voor EARLY BIRD PRICING! De prijzen stijgen op 1 maart! ...
Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldgemeenschap samen om de Zeldzame Ziektendagte vieren - eenbelangrijk initiatief dat de uitdagingen van mensen met zeldzame aandoeningen ...
ECD Global Alliance toont onze strepen voor Erdheim-Chester Ziektebewustzijn op #RareDiseaseDay, 28 februari. Er zijn 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Het gebrek aan wetenschappelijke ...
Er moet nog zoveel vooruitgang worden geboekt in het onderzoek naar behandelingen voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD) en alle zeldzame ziekten. Als uiterst zeldzame bloedkanker die meerdere ...
Mis de deadline niet! 24 februari is de laatste dag om abstracts in te dienen voor de 10e jaarlijkse ECD Medical Conference. Alle abstracts met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte of volwassen ...
Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldgemeenschap samen om de Zeldzame Ziektendagte vieren - eenbelangrijk initiatief dat de uitdagingen van mensen met zeldzame aandoeningen ...
Mis deze unieke kans niet om meer te weten te komen over volwassen histiocytose en Erdheim-Chester ziekte. Kom om te leren, om je onderzoek te delen, om in contact te komen met experts, of om ...
Doe mee! De ECD Patient and Family Gathering (PFG) brengt patiënten en familieleden samen en vergroot de kennis en het begrip van de ziekte. Erdheim-Chester ziekte.
De PFG biedt deelnemers een ...
Kom naar een 2½ daagse conferentie die gespecialiseerde artsen, wetenschappers, patiënten en hun families van over de hele wereld samenbrengt. Dit unieke evenement richt zich op de ondersteuning ...
Kom op 26 mei naar Barcelona, Spanje om het laatste te leren over ECD behandelingen en ontmoet anderen die ook met deze ziekte leven. Patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals ...
De ECD Global Alliance nodigt onderzoekers en clinici uit om samenvattingen in te dienen waarin de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Erdheim-Chester ziekte en aanverwante gebieden. Deel ...
Dit is jouw kans om meer te leren over ECD. U hoort van werelddeskundigen om uw kennis over deze complexe ziekte en de beste behandeling ervan te vergroten.
ECD Bijeenkomst voor patiënt en ...
Ken jij iemand die een betekenisvolle impact heeft gehad in de Erdheim-Chester Disease (ECD) gemeenschap? Dit is jouw kans om hun bijdragen te eren door hen te nomineren voor een 2025 ECDGA ...
Abstract inzendingen zijn nu open voor het 10e jaarlijkse International ECD Medical Symposium, dat plaatsvindt op 27 mei 2025 in Barcelona, Spanje. Dit toonaangevende ...
Data: 26-28 mei 2025
Locatie: Barcelona, Spanje
Doe mee met gerenommeerde medische professionals, onderzoekers en leiders in de gezondheidszorg tijdens het belangrijkste wereldwijde evenement ...
De inschrijving is officieel geopend voor de ECD Patient & Family Gathering 2025, een fantastische gelegenheid voor Erdheim-Chester Disease (ECD) patiënten, verzorgers en families. De ...
In een recente korte video deelde Mark Anderson een inspirerende boodschap waarin hij kijkers aanmoedigde om de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te steunen. Zijn boodschap ...
In een recente korte video deelde Mark Anderson een inspirerende boodschap waarin hij kijkers aanmoedigde om de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te steunen. Zijn boodschap ...
Vertegenwoordig je land, je staat of je strijd in onze Virtual Run/Walk/Roll! In een rolstoel, op de fiets of op een andere manier, doe mee aan dit virtuele evenement tijdens ECD Awareness Month ...
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, heeft aangekondigd dat Dr. Jithma Abeykoon een onderzoeksbeurs van $20.000 zal ontvangen ...
Een jaar van hoop delen met de ECD community!
Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022.
In de afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe normen van afstand en ...
Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Zweden
September 2022
Patiëntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september ...
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals ...
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
Doe virtueel met ons mee op 7 oktober 2022!
Registreren voor online aanwezigheid
Tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time.
10:00 uur - Dr. Robert Franklin
Welkom bij de ...
3 juni 2022 - De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-netwerk in Gainesville, Florida.
De Erdheim-Chester ...
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die getroffen zijn door een uiterst zeldzame bloedkanker die bekend staat als de ...
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, ...
Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant toegekend om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren.
Uplifting Athletes is een ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken.
De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft ...
Een nieuw jaar van hoop ligt in het verschiet voor de ECD gemeenschap!
Bekijk de Eindejaarsnieuwsbrief 2021.
De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die vechten ...
Dinsdag 16 november 2021
Sluit u aan bij de experts tijdens deze wetenschappelijke bijeenkomst om te leren en bevindingen te delen over histiocytose.
Het 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual ...
Een zeldzame gemeenschap zal samenkomen om te verbinden en te leren.
Eindelijk komt de Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap van patiënten, geliefden en artsen weer samenkomen! Tijdens ...
Jij kunt een grote rol spelen in de strijd tegen ECD.
Als je een patiënt of directe verzorger bent, doe dan uiterlijk 30 oktober 2021 mee aan deze enquête.
Doe mee aan de enquête
Toen de ECD ...
Tijdens de Histiocytosis Awareness Month van 2021 werd in september een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose gehouden. Het webinar werd georganiseerd en gehost door de OR ...
Erdheim-Chester Week van de Ziekte
13 - 18 september 2021
#DelenIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse Erdheim-Chester Ziekte ...
De door leden georganiseerde ECD virtuele loop heeft deze maand gediend om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het bewustzijn te vergroten en supporters samen te brengen ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots het eerste ECD Referral Care Center in Michigan aan.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de nieuwste ...
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) richtlijnen voor histiocytose
Verschenen maart 2021
De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® ...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE?
28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden ...
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ...
Een nieuw jaar, nieuwe programma's en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community!
De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen ...
Door Chris Evans - ECD Bewustzijnsweek 2020
Bij mijn zus Raina werd een histiocytaire aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de Erdheim-Chester ziekte in veel opzichten. Ze vocht ...
Geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte kan soms een zware strijd lijken. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, worden niet alleen gezien en gevoeld door de ziekte zelf of de ...
Nu de lente wegebt en de zomer binnen handbereik komt, neemt onze natuurlijke drang om van de buitenlucht te genieten toe. Echter, zelfs beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn ...
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg ...
ENERGIE
Door Giuseppe De Simone
(MAART-APRIL 2020)
In deze moeilijke dagen hebben we de energie nodig om met het coronavirus om te gaan. Dus nu ga ik het hebben over energie.
Op ...
Je bent waarschijnlijk al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat je hulp en troost hebt gevonden in de bronnen die we voor onze leden beschikbaar hebben. Het is ons geweldige team van ...
Wat is consensus?
Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals Erdheim-Chester Ziekte, van een groep medische experts die een bepaalde kennis van de ziekte ...
De bedoeling van onze blog is om onze leden met belangrijke informatie die affhet dagelijks leven van ECD patiënten en hun familie. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp van ...
We zijn ons allemaal bewust van de risico's van het COVID-19 virus (coronavirus) die momenteel in het nieuws zijn. In het licht hiervan en op advies van de CDC is het verstandig voor iedereen ...
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS!
29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit ...
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister?
Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo'n register?
Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of ...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of ...
De volgende link is naar het protocol voor een ECD studie zoals aangekondigd door Dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen ...
Informatie voor verzorgers
Iedere verzorger die geïnteresseerd is om in contact te komen met anderen die houden van en zorgen voor ECD patiënten, kan contact opnemen met de organisatie.
Zorg ...
Instructies in vreemde talen om je in te schrijven voor de ECD conferentie in Barcelona op 26 mei 2025
Open Chrome als uw internetbrowser.
Ga naar de registratiepagina op - ...
Weer loopt een jaar ten einde! We zijn de ECD gemeenschap dankbaar dat ze de organisatie blijven steunen in haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen.
Met de hulp van talloze ...
We zijn 10 JAAR STERK!!!
De ECDGA zamelt geld in voor de toekomst en daar hebben we jouw hulp bij nodig! We vragen je om 10 van je vrienden of familie te vragen om elk $10 te doneren voor ...
Matriarch, president en oprichter van de ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. De afgelopen 10 jaar hield Kathy zich aan haar belofte om nooit te stoppen met zoeken naar antwoorden.
Kathy's ...
Vaccinatieverklaring
De medische gemeenschap op ECD raadt iedereen sterk aan om COVID-vaccinaties te volgen. Gesprekken tussen individuen en hun medische teams over specifieke situaties voor ECD ...
No results found.