Ziggy weet het… Mythe: ECD treft alleen de botten. Feit: ECD kan veel organen in het hele lichaam aantasten en er zijn maar weinig gevallen waarbij de botten niet betrokken zijn. De ervaring van elke persoon is uniek. Daarom zijn een beoordeling door een deskundige en zorg op maat zo belangrijk....
Ziggy weet het… Mensen met ECD zijn jarenlang op zoek naar antwoorden. Uit onderzoek blijkt dat het, nadat de symptomen voor het eerst optreden, gemiddeld 4,2 jaar duurt voordat de diagnose ECD wordt gesteld. Door meer te weten te komen over ECD kan die zoektocht voor toekomstige patiënten worden verkort. Eerder...
Ziggy weet… Er is niet één symptoom dat ECD kenmerkt. Sommige mensen hebben last van botpijn, vermoeidheid, overmatige dorst, evenwichtsproblemen, huidveranderingen, kortademigheid of andere symptomen. Het verloop van de ziekte is bij elke patiënt anders. Als je de tekenen kent, kun je...
Ziggy weet… ECD wordt als uiterst zeldzaam beschouwd. Onderzoekers hebben vastgesteld dat in de VS in 2021 en 2022 bij ongeveer 1 tot 2 op de 10 miljoen mensen de diagnose ECD voor het eerst werd gesteld. Veel zorgverleners zullen tijdens hun loopbaan wellicht nooit een patiënt met ECD tegenkomen,...
Ziggy weet… De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die veel verschillende delen van het lichaam kan aantasten, waaronder de botten, het hart, de hersenen, de nieren, de longen, de huid, de ogen en andere organen. Omdat de ziekte zich bij elke persoon anders kan manifesteren, is ECD...
