Where our story began

Where our story began

Kathy Brewer learned that her husband, Gary, had Erdheim-Chester Disease only after his death. She could not change his experience, but she helped create something that would support the families who followed. That commitment became part of ECDGA’s foundation. Your...
Help the Next Family Find Answers.

Help the Next Family Find Answers.

An Erdheim-Chester Disease diagnosis brings questions no family should have to navigate alone. Your support helps ECDGA provide trusted information, connections to experienced care, and a community that understands. Our Year-End Campaign begins today, with donations...
Onderzoek is belangrijk

Onderzoek is belangrijk

Dr. Sam Reynolds van het Moffitt Cancer Center deelt zijn visie op het belang van onderzoek voor een beter begrip van en betere zorg voor de ziekte van Erdheim-Chester. Bekijk de video en help ons de onderzoekers in het zonnetje te zetten die zich inzetten voor betere antwoorden en resultaten voor de ECD...
Noteer de datum alvast!

Noteer de datum alvast!

In 2027 zullen de ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocyte Society (HS) hun allereerste gezamenlijke jaarvergadering houden in Glasgow, Schotland, van 27 tot en met 31 augustus 2027. Het geplande programma is als volgt: ECDGA Care Center-bijeenkomst & ontmoeting met patiënten: 27 augustus ECDGA...
Kracht delen: het verhaal van Rebecca en ECD

Kracht delen: het verhaal van Rebecca en ECD

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....