- Dit evenement is voorbij.
5e jaarlijkse internationale bijeenkomst van patiënten en familieleden van mensen met ECD
Locatie: New York, NY
Hartelijk dank aan de 150 deelnemers voor het grote succes van de ECD-patiëntenbijeenkomst van dit jaar! Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talrijke artsen woonden de Patiënten- en Familieledenbijeenkomst 2017 bij in New York. De aanwezigen werden bijgepraat over de nieuwste onderzoeken, behandelingen en zorgtechnieken, inclusief de psychologische gevolgen van het leven met ECD. Raadpleeg voor meer informatie het onderstaande materiaal van het evenement.
Dia's uit de presentatie
De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze van nut zullen zijn voor patiënten, familieleden en artsen die meer willen weten over ECD. ECDGA spreekt haar dank uit voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiënten te verbeteren.
| Presentator | Dia’s |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pijnbestrijding bij de ziekte van Erdheim-Chester |
| Eli L. Diamond, arts | ECD en de hersenen – dia’s volgen binnenkort |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS en Allison Hyde, RN, BSN | Klinische proeven ontrafeld Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Ronald Go, arts | Behandelingsmogelijkheden voor ECD |
| Mark Heaney, arts | Een overzicht van ECD |
| Filip Janku, arts, dr. | ECD en klinische proeven Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Meenal Kheterpal, arts | Tips voor huidverzorging – ECD-management |
| Andy J. Roth, arts | Psychologische gevolgen voor chronisch zieken en hun gezinnen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Sluiten |
Foto's van de receptie
De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens de receptie van de bijeenkomst voor ECD-patiënten en hun families, in aanwezigheid van medische professionals en ECD-families, op 26 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en hun inzet voor de gemeenschap. Kom op 15 november 2018 weer naar Orlando om ons te ontmoeten.
Foto's van de patiëntenbijeenkomst
De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens de bijeenkomst van ECD-patiënten en hun familieleden op 27 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle aanwezigen voor hun deelname aan de bijeenkomst en de gezellige momenten, die hebben gezorgd voor veel steun en contacten binnen deze gemeenschap. Kom op 15 november 2018 weer naar Orlando om ons te ontmoeten.
