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5. Internationale Jahrestagung für Patienten und Angehörige mit ECD
Standort: New York, NY
Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD-Patiententreffen zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, Angehörige, Pflegekräfte, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen am Patienten- und Angehörigentreffen 2017 in New York teil. Die Teilnehmer informierten sich über die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungsmethoden und Techniken des Pflege- und Betreuungsmanagements, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den unten aufgeführten Veranstaltungsunterlagen.
Folien der Präsentation
Die folgenden Präsentationen wurden hinzugefügt, in der Hoffnung, dass sie Patienten, Angehörigen und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA dankt der medizinischen Fachwelt für ihre Bemühungen und Beiträge zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
| Moderator | Folien |
|---|---|
| Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM | Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit |
| Dr. med. Eli L. Diamond | Folie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN | Klinische Studien entmystifizieren Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Ronald Go | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD |
| Dr. med. Mark Heaney | Ein Überblick über ECD |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | ECD und klinische Studien Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Meenal Kheterpal | Tipps zur Hautpflege – ECD-Management |
| Dr. med. Andy J. Roth | Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Schließen |
Fotos vom Empfang
Die folgenden Fotos entstanden während des Empfangs im Rahmen des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige mit medizinischen Fachkräften und ECD-Familien am 26. Oktober 2017 in New York, NY. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Anwesenheit und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Treffen Sie sich am 15. November 2018 wieder mit uns in Orlando.
Fotos vom Patiententreffen
Die folgenden Fotos wurden während des Treffens der ECD-Patienten und Angehörigen am 27. Oktober 2017 in New York, NY, aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Mitwirkung am Treffen und an den geselligen Momenten, die eine große Unterstützung und den Aufbau von Kontakten innerhalb dieser Gemeinschaft ermöglicht haben. Treffen Sie sich am 15. November 2018 wieder mit uns in Orlando.
