De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen die lijden aan een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker, bekend als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de Nationale Vrijwilligersweek. De vrijwilligers van de ECDGA vormen de drijvende kracht achter de organisatie, waarbij het zijn kleine team ondersteunt en meer dan 2.000 uur aan vrijwilligerswerk levert voor talrijke programma’s en ondersteunende taken.

De Nationale Vrijwilligersweek biedt de hele gemeenschap de gelegenheid om haar dankbaarheid te betuigen aan degenen die zich inzetten voor patiënten en gezinnen die te maken hebben met ECD. Het geeft leden de kans om te zien wie er achter de schermen werkzaam is en hen helpt de ondersteuning en informatie te krijgen die ze verdienen.  We hopen dat de leden van de ECDGA er moed uit putten en bemoedigd worden door de wetenschap dat er een geweldige groep vrijwilligers is die zich elke dag voor hen inzet.

De ECDGA is sinds haar oprichting in 2008 afhankelijk van vrijwilligers om de administratieve kosten tot een minimum te beperken en zo de donatiegelden optimaal te benutten. ECD-patiënten, zorgverleners, hun families en vrienden, en medische professionals vormen het toegewijde team van de Alliantie. Sommige vrijwilligers helpen bij afzonderlijke projecten of één keer per jaar, terwijl anderen op een meer regelmatige basis meewerken. De taken van de vrijwilligers variëren van bewustmaking tot financiële administratie en archivering, fondsenwerving, het aanbieden van diensten op basis van speciale vaardigheden en het ondersteunen van andere leden. Het werk dat door toegewijde vrijwilligers wordt verricht, ondersteunt de leden van de ECDGA en ECD-patiënten over de hele wereld.

Ook medische professionals hebben de ECDGA gesteund door hun expertise en kennis in te zetten, het bewustzijn te vergroten en deel te nemen aan projecten op het gebied van patiëntenzorg die de organisatie faciliteert en uitvoert. De non-profitorganisatie kan honderden mensen van over de hele wereld ondersteunen, en dit is te danken aan de inzet van talrijke medische professionals en vrijwilligers die lid zijn van de organisatie. 

Vrijwilligerswerk komt ten goede aan de ECDGA, maar heeft ook een positieve invloed op de vrijwilligers zelf: het biedt hen tal van voordelen die van invloed zijn op zowel hun werk als hun privéleven.

· Krijg meer zelfvertrouwen · Maak het verschil
· Mensen ontmoeten · Maak deel uit van een gemeenschap
· Nieuwe vaardigheden leren · Ga een uitdaging aan
· Veel plezier! · Onderneem actie voor je doel

 

Wil je graag vrijwilliger worden?  Doe met ons mee in de strijd tegen ECD!

Bezoek onze webpagina voor vrijwilligers of bekijk ons huidige beschikbare vrijwilligersfuncties in 2022!

Donaties kunnen ook bijdragen aan de missie van de organisatie en de behoeften van haar projecten. Bezoek www.fundECD.org Of u kunt een donatie doen door een cheque te sturen naar ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634.

 

Hartelijk dank aan alle vrijwilligers die hebben bijgedragen aan het werk van de ECD Global Alliance. Jullie zorgen ervoor dat de organisatie groeit en maken onze gemeenschap elke dag sterker!