Uw steun geeft hoop!

We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden zal plaatsvinden in Glasgow, Schotland...

Lees meer $

Nieuws

One Family’s Search for Answers Became a Community

Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came...

Lees meer $

Maak kennis met Mary Burgin, uitvoerend directeur van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance

“We zijn verheugd Mary te mogen verwelkomen als onze nieuwe uitvoerend directeur en kijken uit naar de energie, ervaring en passie...

Lees meer $

Patiënteninformatie

Overzicht ECD
Informatiebronnen voor patiënten

Zorgcentra
Brochure aanvragen

Ons doel is om mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester te voorzien van kennis en ondersteuning. Hier vind je betrouwbare informatie over ECD, behandelingsmogelijkheden, het omgaan met symptomen en het vinden van specialisten. Ontdek hulpmiddelen die speciaal zijn afgestemd op patiënten en hun families, zodat zij hun traject met vertrouwen en hoop kunnen doorlopen.

Informatie voor familie/verzorgers

Overzicht ECD
Caregiver Connect

Hulpbronnen voor gezinnen
Brochure aanvragen

De zorg voor iemand met de ziekte van Erdheim-Chester kan een uitdaging zijn, maar je staat er niet alleen voor. Onze hulpmiddelen zijn bedoeld om begeleiding, emotionele steun en praktische hulpmiddelen te bieden, zodat mantelzorgers deze periode beter kunnen doorstaan. Lees meer over ECD, kom in contact met ondersteuningsnetwerken en ontdek strategieën om voor je dierbare te zorgen en tegelijkertijd ook goed voor jezelf te zorgen.

Medische professionals

Overzicht ECD
Medische bronnen

Zorgcentra
Onderzoeken en proeven

Hier vindt u hulpmiddelen en informatie ter ondersteuning van uw werk met ECD-patiënten. Krijg toegang tot actuele klinische richtlijnen, inzichten van medische specialisten en mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering. Onze bronnen zijn speciaal ontwikkeld om zorgverleners in staat te stellen de best mogelijke zorg te bieden en betere resultaten te behalen voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester.

Financiering en onderzoek

Onderzoeksfinanciering
Onderzoeken en proeven

Eerdere subsidies
Registers en enquêtes

Ontdek financieringsmogelijkheden ter ondersteuning van onderzoek en initiatieven om meer te weten te komen over de ziekte van Erdheim-Chester, met als doel de resultaten voor patiënten en zorgverleners te verbeteren. Bekijk de lopende klinische onderzoeken voor ECD-patiënten.

Mededelingen

Er is een netwerk van ECD-zorgcentra beschikbaar om patiënten te helpen bij het vinden van deskundige artsen die een
diagnose te stellen en behandelingen en langdurige zorg te bieden. Deze instellingen streven ernaar om een
een team van specialisten dat klaarstaat om ECD-patiënten de beste zorg te bieden.

Neem contact op met onze patiëntenbegeleider →