Votre soutien apporte l'espoir !

Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel de l'ECDGA destiné aux patients et à leurs familles se tiendra à Glasgow, en Écosse...

Lire plus $

Nouvelles

One Family’s Search for Answers Became a Community

Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came...

Lire plus $

Présentation de Mary Burgin, directrice générale de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester

“ Nous sommes ravis d'accueillir Mary en tant que nouvelle directrice générale et nous nous réjouissons de bénéficier de son dynamisme, de son expérience et de sa passion… ».

Lire plus $

Informations sur le patient

Aperçu de l'ECD
Ressources pour les patients

Centres de soins
Demander la brochure

Notre objectif est de donner aux personnes affectées par la maladie d'Erdheim-Chester les connaissances et le soutien nécessaires. Ici, vous trouverez des informations fiables sur la maladie d'ECD, les options de traitement, la gestion des symptômes et la mise en relation avec des spécialistes. Explorez des ressources conçues pour aider les patients et leurs familles à naviguer leur parcours avec confiance et espoir.

Informations sur la famille/les aidants

Aperçu de l'ECD
Connect Aidants

Ressources pour les familles
Demander la brochure

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Erdheim-Chester peut être difficile, mais vous n'êtes pas seul. Nos ressources sont conçues pour fournir des conseils, un soutien émotionnel et des outils pratiques afin d'aider les aidants à naviguer dans ce parcours. Apprenez-en davantage sur la MEC, connectez-vous avec des réseaux de soutien et découvrez des stratégies pour prendre soin de votre proche tout en prenant soin de vous.

Professionnels de la santé

Aperçu de l'ECD
Ressources médicales

Centres de soins
Études et essais cliniques

Trouvez des outils et des informations pour soutenir votre travail auprès des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester. Accédez aux directives cliniques à jour, aux aperçus des spécialités médicales et aux opportunités de financement de la recherche. Nos ressources sont conçues pour permettre aux professionnels de la santé de fournir les meilleurs soins possibles et d'améliorer les résultats pour les personnes vivant avec la maladie d'Erdheim-Chester.

Financement et recherche

Financement de la recherche
Études et essais cliniques

Subventions antérieures
Registres et enquêtes

Découvrez les opportunités de financement pour soutenir la recherche et les initiatives visant à mieux connaître la maladie d'Erdheim-Chester afin d'améliorer les résultats pour les patients et les soignants. Explorez les études cliniques ouvertes pour les patients atteints de ECD.

Annonces

Un réseau de centres de soins ECD est à la disposition des patients pour les aider à trouver des médecins compétents afin de confirmer un
le diagnostic, ainsi que pour proposer des traitements et des soins continus. Ces établissements s'engagent à disposer d'un
une équipe de spécialistes à votre disposition pour offrir les meilleurs soins aux patients atteints de troubles du développement précoce.

Contacter notre accompagnateur de patients →