In dit speciale ECD-webinar spreekt dr. Jerome Razanamahery, internist aan het Dijon University Hospital, een ECD-expertisecentrum, over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij legt uit wat ECD is, waarom het lastig kan zijn om de diagnose te stellen en hoe nieuwe doelgerichte behandelingen de resultaten voor patiënten helpen verbeteren.
Dit webinar wordt gepresenteerd in het Frans.
Deze video bevat een boodschap van prof. Julien Haroche, hoofdarts bij het ECD-expertisecentrum in het Hôpital Pitié-Salpêtrière in Parijs, Frankrijk. Hij is het hoofd van het Franse referentiecentrum voor histiocytose.
De video bevat ook een krachtig patiëntenverhaal van de heer Jacques Dutu, die moedig zijn traject met ECD deelt, van gevoelens van woede en verwarring tot hoop en empowerment.
Je zult het leren:
- Wat ECD tot een zeldzame en complexe inflammatoire bloedkanker maakt
- Waarom het moeilijk is om ECD vroegtijdig te diagnosticeren en op welke symptomen u moet letten
- Hoe mutaties zoals BRAFV600E de behandelkeuzes beïnvloeden
- Hoe doelgerichte behandelingen, zoals BRAF- en MEK-remmers, patiënten helpen
- Waarom ondersteuning bij geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven belangrijk zijn
- Waarom de ECD Global Alliance bestaat en hoe deze patiënten en families wereldwijd helpt
Deze video maakt deel uit van onze voortdurende missie om mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester bewust te maken, steun te bieden en onderzoek te bevorderen.