In dit speciale webinar over Erdheim-Chester Disease vertelt Dr. Jerome Razanamahery, specialist interne geneeskunde in het universiteitsziekenhuis van Dijon, samen met de ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) wat Erdheim-Chester Disease (ECD) is, waarom het zo moeilijk is om een diagnose te stellen en hoe nieuwe doelgerichte therapieën de resultaten voor patiënten veranderen.
Deze video bevat een boodschap van Prof. Julien Haroche, hoofd van het Franse referentiecentrum voor histiocytose, en een ontroerende getuigenis van de heer Jacques Dutu, die moedig zijn reis met ECD deelt – van woede en verwarring tot hoop en empowerment.
Je zult het leren:
- Wat ECD tot een zeldzame en complexe inflammatoire bloedkanker maakt
- Waarom een vroege diagnose moeilijk is en op welke symptomen je moet letten
- Hoe mutaties zoals BRAFV600E beslissingen over behandeling beïnvloeden
- De rol van doelgerichte therapieën zoals BRAF- en MEK-remmers
- Het belang van psychologische zorg en levenskwaliteit
- Waarom de ECD Global Alliance bestaat en hoe het gezinnen over de hele wereld ondersteunt
Deze video maakt deel uit van onze voortdurende missie om mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester bewust te maken, steun te bieden en onderzoek te bevorderen.