בוובינר מיוחד זה על ECD, ד"ר ג'רום רזנמהרי, רופא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי דיז'ון, מרכז התייחסות לטיפול ב-ECD, מדבר על מחלת Erdheim-Chester (ECD). הוא מסביר מהי ECD, מדוע קשה לאבחן אותה, וכיצד טיפולים ממוקדים חדשים עוזרים לשפר את תוצאות המטופלים.
וובינר זה מוצג בצרפתית.
סרטון זה כולל מסר מפרופ' ז'וליאן הרוש, רופא מוביל במרכז ההתייחסות ל-ECD בבית החולים Pitié-Salpêtrière בפריז, צרפת. הוא ראש המרכז הצרפתי לייחוס להיסטיוציטוזיס.
הסרטון כולל גם סיפור מטופל מרגש ממר ז'אק דוטו, שמשתף באומץ את מסעו עם ECD, מרגשות של כעס ובלבול ועד תקווה והעצמה.
תלמדו:
- מה הופך ECD לסרטן דם דלקתי נדיר ומורכב
- מדוע קשה לאבחן ECD בשלב מוקדם, ועל אילו תסמינים יש לשים לב
- כיצד מוטציות כמו BRAFV600E משפיעות על בחירת הטיפול
- כיצד טיפולים ממוקדים, כגון מעכבי BRAF ו-MEK, עוזרים למטופלים
- מדוע תמיכה בבריאות הנפש ואיכות חיים חשובות
- מדוע קיימת הברית העולמית ל-ECD וכיצד היא עוזרת למטופלים ולמשפחות ברחבי העולם
סרטון זה הוא חלק ממשימתנו המתמשכת להעלות את המודעות, להציע תמיכה ולעזור לקדם מחקר עבור אנשים שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester.