I dette spesielle ECD-webinaret snakker dr. Jerome Razanamahery, overlege i indremedisin ved Dijon universitetssykehus, et referansesenter for ECD, om Erdheim-Chester sykdom (ECD). Han forklarer hva ECD er, hvorfor det kan være vanskelig å diagnostisere, og hvordan nye målrettede behandlinger bidrar til å forbedre pasientresultatene.
Dette webinaret presenteres på fransk.
Denne videoen inneholder en melding fra prof. Julien Haroche, en ledende lege ved referansesenteret for ECD ved Hôpital Pitié-Salpêtrière i Paris, Frankrike. Han er leder for det franske referansesenteret for histiocytose.
Videoen inneholder også en sterk pasienthistorie fra Jacques Dutu, som modig deler sin reise med ECD, fra følelser av sinne og forvirring til håp og mestring.
Det vil du lære:
- Hva gjør ECD til en sjelden og kompleks inflammatorisk blodkreft
- Hvorfor ECD er vanskelig å diagnostisere tidlig, og hvilke symptomer man bør være oppmerksom på
- Hvordan mutasjoner som BRAFV600E påvirker behandlingsvalg
- Hvordan målrettede behandlinger, som BRAF- og MEK-hemmere, hjelper pasienter
- Hvorfor psykisk helsestøtte og livskvalitet er viktig
- Hvorfor ECD Global Alliance eksisterer og hvordan den hjelper pasienter og familier over hele verden
Denne videoen er en del av vårt pågående oppdrag for å øke bevisstheten, tilby støtte og bidra til å fremme forskning for mennesker rammet av Erdheim-Chester sykdom.