En este webinar especial sobre la ECD, el Dr. Jerome Razanamahery, médico internista del Hospital Universitario de Dijon, un centro de referencia para la ECD, habla sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Explica qué es la ECD, por qué puede ser difícil de diagnosticar y cómo los nuevos tratamientos dirigidos están ayudando a mejorar los resultados de los pacientes.

Este webinar se presenta en francés.

Este vídeo incluye un mensaje del prof. Julien Haroche, médico principal del centro de referencia para la ECD del Hôpital Pitié-Salpêtrière de París, Francia. Es el director del Centro Francés de Referencia de Histiocitosis.

El vídeo también incluye un impactante testimonio de un paciente, el Sr. Jacques Dutu, que comparte con valentía su experiencia con la ECD, desde sentimientos de ira y confusión hasta la esperanza y el empoderamiento.

Aprenderás:

  • ¿Qué hace que la ECD sea un cáncer inflamatorio de la sangre raro y complejo?
  • Por qué la ECD es difícil de diagnosticar de forma temprana y qué síntomas hay que vigilar
  • Cómo mutaciones como BRAFV600E afectan a las opciones de tratamiento
  • Cómo los tratamientos dirigidos, como los inhibidores de BRAF y MEK, ayudan a los pacientes
  • Por qué el apoyo a la salud mental y la calidad de vida son importantes
  • Por qué existe la ECD Global Alliance y cómo ayuda a pacientes y familias de todo el mundo

Este vídeo forma parte de nuestra misión continua de concienciar, ofrecer apoyo y ayudar a hacer avanzar la investigación para las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester.