在這場特別的 ECD 網路研討會中，第戎大學醫院（ECD 轉診照護中心）的內科醫生 Jerome Razanamahery 博士 探討了 Erdheim-Chester (ECD)。他解釋了什麼是 ECD、為何診斷困難，以及新型標靶治療如何協助改善患者的預後。
本網路研討會以法語呈現。
這支影片包含來自 Julien Haroche 教授 的訊息，他是 法國巴黎 Pitié-Salpêtrière 醫院 ECD 轉診照護中心 的首席醫師。他也是法國組織細胞增生症參考中心的主管。
影片中還包含 Jacques Dutu 先生 令人動容的患者故事，他勇敢地分享了與 ECD 共處的心路歷程，從憤怒與困惑到重拾希望與力量。
你會學到：
- 是什麼讓ECD成為罕見且複雜的發炎性血液癌症
- 為何 ECD 難以早期診斷，以及應注意哪些症狀
- BRAFV600E 等突變如何影響治療選擇
- 標靶治療（如 BRAF 和 MEK 抑制劑）如何幫助患者
- 為何心理健康支持與生活品質至關重要
- 為何 ECD Global Alliance 存在，以及它如何幫助全球的患者與家屬
這支影片是我們持續使命的一部分，旨在提高認知、提供支持並推動研究，幫助受 Erdheim-Chester 影響的人們。