In questo speciale webinar sulla ECD, il Dr. Jerome Razanamahery, medico di medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Digione, un centro di cura di riferimento per la ECD, parla della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Spiega cos’è la ECD, perché può essere difficile da diagnosticare e come i nuovi trattamenti mirati stiano contribuendo a migliorare i risultati per i pazienti.
Questo webinar è presentato in francese.
Questo video include un messaggio del Prof. Julien Haroche, medico capo presso il centro di cura di riferimento per la ECD dell’Hôpital Pitié-Salpêtrière di Parigi, Francia. È il responsabile del Centro di Riferimento Francese per l’Istiocitosi.
Il video presenta anche la toccante testimonianza di un paziente, il Sig. Jacques Dutu, che condivide coraggiosamente il suo percorso con la ECD, dai sentimenti di rabbia e confusione alla speranza e alla consapevolezza.
Imparerai:
- Cosa rende l’ECD un raro e complesso tumore infiammatorio del sangue
- Perché la ECD è difficile da diagnosticare precocemente e quali sintomi monitorare
- In che modo le mutazioni come BRAFV600E influenzano le scelte terapeutiche
- Come i trattamenti mirati, come gli inibitori di BRAF e MEK, aiutano i pazienti
- Perché il supporto per la salute mentale e la qualità della vita sono importanti
- Perché esiste la ECD Global Alliance e come aiuta i pazienti e le famiglie in tutto il mondo
Questo video fa parte della nostra missione costante di sensibilizzazione, supporto e promozione della ricerca per le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester.