Dans ce webinaire spécial sur l’ECD, le Dr Jerome Razanamahery, médecin interniste au CHU de Dijon, un centre de référence ECD, parle de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Il explique ce qu’est l’ECD, pourquoi elle peut être difficile à diagnostiquer et comment de nouveaux traitements ciblés contribuent à améliorer les résultats pour les patients.
Ce webinaire est présenté en français.
Cette vidéo comprend un message du Pr Julien Haroche, médecin référent au centre de référence ECD de l’Hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, France. Il est le responsable du Centre de référence français des histiocytoses.
La vidéo présente également un témoignage poignant de M. Jacques Dutu, qui partage avec courage son parcours avec l’ECD, de la colère et la confusion à l’espoir et à la reprise de pouvoir sur sa vie.
Vous apprendrez :
- Ce qui fait de l’ECD un cancer du sang inflammatoire rare et complexe
- Pourquoi l’ECD est difficile à diagnostiquer précocement et quels symptômes surveiller
- Comment des mutations comme BRAFV600E influencent les choix de traitement
- Comment les traitements ciblés, tels que les inhibiteurs de BRAF et MEK, aident les patients
- Pourquoi le soutien en santé mentale et la qualité de vie sont importants
- Pourquoi l’ECD Global Alliance existe et comment elle aide les patients et les familles dans le monde entier
Cette vidéo s’inscrit dans le cadre de notre mission permanente de sensibilisation, de soutien et d’avancement de la recherche pour les personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester.