In diesem speziellen ECD-Webinar spricht Dr. Jerome Razanamahery, Facharzt für Innere Medizin am Universitätsklinikum Dijon, einem ECD-Referenzzentrum, über die Erdheim-Chester-Erkrankung (ECD). Er erklärt, was ECD ist, warum die Diagnose schwierig sein kann und wie neue zielgerichtete Therapien dazu beitragen, die Ergebnisse für Patienten zu verbessern.
Dieses Webinar wird auf Französisch präsentiert.
Dieses Video enthält eine Nachricht von Prof. Julien Haroche, einem leitenden Arzt am ECD-Referenzzentrum des Hôpital Pitié-Salpêtrière in Paris, Frankreich. Er ist der Leiter des französischen Referenzzentrums für Histiozytose.
Das Video zeigt außerdem eine bewegende Patientengeschichte von Herrn Jacques Dutu, der mutig seinen Weg mit ECD teilt – von Gefühlen der Wut und Verwirrung bis hin zu Hoffnung und Selbstbestimmung.
Sie werden es lernen:
- Was ECD zu einem seltenen und komplexen entzündlichen Blutkrebs macht
- Warum ECD frühzeitig schwer zu diagnostizieren ist und auf welche Symptome man achten sollte
- Wie Mutationen wie BRAFV600E die Wahl der Behandlung beeinflussen
- Wie zielgerichtete Therapien, wie etwa BRAF- und MEK-Inhibitoren, Patienten helfen
- Warum die Unterstützung der psychischen Gesundheit und die Lebensqualität wichtig sind
- Warum die ECD Global Alliance existiert und wie sie Patienten und Familien weltweit hilft
Dieses Video ist Teil unserer ständigen Bemühungen, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Erkrankung zu schärfen, Unterstützung zu leisten und die Forschung voranzutreiben.