इस विशेष ECD वेबिनार में, डॉ. जेरोम रज़ानामाहेरी, जो डिज़ॉन यूनिवर्सिटी अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के डॉक्टर और एक ECD रेफरल केयर सेंटर से हैं, Erdheim-Chester रोग (ECD) के बारे में बात करते हैं। वह बताते हैं कि ECD क्या है, इसका निदान करना क्यों मुश्किल हो सकता है, और कैसे नए लक्षित उपचार रोगियों के परिणामों को बेहतर बनाने में मदद कर रहे हैं।
यह वेबिनार फ़्रेंच भाषा में प्रस्तुत किया गया है।
इस वीडियो में प्रोफेसर जूलियन हारोचे का एक संदेश शामिल है, जो पेरिस, फ्रांस में Hôpital Pitié-Salpêtrière के ECD रेफरल केयर सेंटर में एक प्रमुख चिकित्सक हैं। वह हिस्टियोसाइटोसिस के लिए फ़्रेंच रेफरेंस सेंटर के प्रमुख हैं।
इस वीडियो में श्री जैक्स डुटू की एक शक्तिशाली रोगी कहानी भी है, जो ECD के साथ अपनी यात्रा को साहसपूर्वक साझा करते हैं, जिसमें क्रोध और भ्रम की भावनाओं से लेकर आशा और सशक्तिकरण तक शामिल है।
तुम सीख जाओगे:
- ईसीडी को एक दुर्लभ और जटिल सूजन संबंधी रक्त कैंसर क्या बनाता है?
- ECD का शुरुआती निदान करना क्यों मुश्किल है, और किन लक्षणों पर ध्यान देना चाहिए
- BRAFV600E जैसे उत्परिवर्तन उपचार के विकल्पों को कैसे प्रभावित करते हैं
- BRAF और MEK अवरोधकों जैसे लक्षित उपचार रोगियों की कैसे मदद करते हैं
- मानसिक स्वास्थ्य सहायता और जीवन की गुणवत्ता क्यों महत्वपूर्ण हैं
- ECD ग्लोबल एलायंस क्यों मौजूद है और यह दुनिया भर के रोगियों और परिवारों की कैसे मदद करता है
यह वीडियो Erdheim-Chester रोग से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाने, सहायता प्रदान करने और अनुसंधान को आगे बढ़ाने के हमारे निरंतर अभियान का एक हिस्सा है।