Evenementen
Info over regionale en/of jaarlijkse internationale evenementen.
Campagne 2025
Maak deel uit van iets krachtigs – uw gift van vandaag gaat twee keer zo ver dankzij onze $90.000 match! Help de ECDGA patiënten en families te ondersteunen, essentieel onderzoek te stimuleren en meer bekendheid te geven aan de ziekte van Erdheim-Chester.
Patiënteninformatie
Ons doel is om mensen die getroffen zijn door Erdheim-Chester ziekte met kennis en ondersteuning. Hier vindt u betrouwbare informatie over ECD, behandelingsopties, omgaan met symptomen en contact met specialisten. Ontdek bronnen die speciaal zijn gemaakt om patiënten en gezinnen te helpen vol vertrouwen en hoop hun weg te vinden.
Zorgen voor iemand met Erdheim-Chester ziekte kan een uitdaging zijn, maar je bent niet alleen. Onze hulpmiddelen zijn ontworpen om begeleiding, emotionele steun en praktische hulpmiddelen te bieden om zorgverleners te helpen op deze reis. Leer meer over ECD, maak contact met ondersteunende netwerken en ontdek strategieën om voor uw dierbare te zorgen terwijl u ook voor uzelf zorgt.
Vind hulpmiddelen en informatie ter ondersteuning van uw werk met ECD patiënten. Krijg toegang tot actuele klinische richtlijnen, inzichten in medische specialismen en financieringsmogelijkheden voor onderzoek. Onze hulpmiddelen zijn gemaakt om zorgverleners in staat te stellen de best mogelijke zorg te verlenen en betere resultaten te behalen voor mensen die leven met Erdheim-Chester Ziekte.
Ontdek financieringsmogelijkheden om onderzoek en initiatieven te ondersteunen om meer te weten te komen over Erdheim-Chester Ziekte om de resultaten voor patiënten en zorgverleners te verbeteren. Verken open klinische onderzoeken voor ECD patiënten.
Samen maken we een echte impact in de strijd tegen Erdheim-Chester Ziekte. Ontdek de prestaties die mogelijk zijn gemaakt door de toewijding en vrijgevigheid van onze gemeenschap, van het bevorderen van onderzoek en het verbeteren van patiëntenzorg tot het stimuleren van wereldwijde verbindingen en ondersteuning. Zie hoe uw betrokkenheid zinvolle veranderingen teweegbrengt en hoop inspireert voor mensen die getroffen zijn door ECD.
De ECD Global Alliance financiert Erdheim-Chester Ziekteonderzoek sinds het in 2010 voor het eerst een 501(c)3 status kreeg (met terugwerkende kracht tot 2009). De organisatie kent gewoonlijk jaarlijks een beurs voor jonge onderzoekers toe ter waarde van $50.000 – $60.000. Waar mogelijk financiert de organisatie ook grotere projecten zoals het opzetten van de ECD patiëntenregistratie, overlevingsstudies en een onderzoek naar de oorsprong van ECD.
Aankondigingen
Er is een netwerk van ECD Care Centers beschikbaar om patiënten te helpen deskundige artsen te vinden die een diagnose kunnen bevestigen en behandelingen en voortdurende zorg kunnen bieden. Deze instellingen streven ernaar een team van specialisten beschikbaar te hebben om de beste zorg te bieden aan ECD patiënten. Daarnaast zijn er lopende ECD onderzoeken/studies die momenteel ECD patiënten accepteren. Neem contact op met onze Patient Navigator voor meer informatie.
Ziggy de Zebra praat over verbonden blijven
Zorg voor jezelf tijdens de feestdagen: Steun voor ECD-patiënten en hun familie
Abstracts moeten 1 februari binnen zijn voor het 2026 ECDGA Medical Symposium
ECDGA eindejaarsgiftencampagne Verdubbel uw impact vóór 31 december!
Neem contact op
E-mail ons
Bel ons
Locatie
ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA