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A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de abrir as indicações para duas importantes homenagens anuais que reconhecem pessoas que causam um impacto significativo na comunidade da ECD por meio de conscientização médica, defesa, compaixão e serviço. Juntos, o Mark Heaney Memorial Awareness Award e o ECDGA Community Champion Award celebram as diversas maneiras pelas quais as...
O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos no último dia de fevereiro para aumentar a conscientização sobre os milhões de pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo. O ECDGA se orgulha de estar ao lado de indivíduos e famílias que lidam com diagnósticos raros - oferecendo apoio, educação e esperança. Ziggy está aqui para orientá-lo sobre o que realmente significa uma doença...
Informações do paciente
Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de sintomas e conexão com especialistas. Explore recursos adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.
Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.
Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos recursos são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.
Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.
Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.
A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.
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Uma rede de Centros de Atendimento para ECD está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos especializados para confirmar um diagnóstico e fornecer tratamentos e cuidados contínuos. Essas instituições estão comprometidas em ter uma equipe de especialistas disponível para fornecer o melhor atendimento aos pacientes com ECD. Além disso, há ensaios/estudos de ECD em andamento que estão aceitando pacientes com ECD no momento. Entre em contato com nosso Navegador de Pacientes para obter mais informações.
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ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 EUA