年度患者和家庭聚會

年度患者和家庭聚會 2025年5月26日 巴塞羅那

團結起來,我們就會強大!

ECD 全球聯盟 – 提供支援!

年度醫學研討會

年度醫學研討會 2025 年 5 月 26 日至 28 日 巴塞羅那

研究與合作

加入運動並帶來突破。

Care 可用

瞭解護理中心

學習與會面

作為一個社區聚集在一起。

事件

區域和/或年度國際活動資訊。

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患者資訊

我們的目標是為受 Erdheim-Chester 病影響的人提供知識和支援。在這裡,您將找到有關ECD、治療方案、管理癥狀和與專家聯繫的可靠資訊。探索專為説明患者和家屬充滿信心和希望而量身定製的資源。

照顧 Erdheim-Chester 病患者可能具有挑戰性,但您並不孤單。我們的資源旨在提供指導、情感支援和實用工具,以説明護理人員度過這一旅程。瞭解ECD,與支援網路聯繫,並發現在照顧好自己的同時照顧您所愛的人的策略。

查找工具和資訊以支援您與 ECD 患者合作。獲取最新的臨床指南、醫學專業見解和研究資助機會。我們的資源經過精心設計,旨在使醫療保健提供者能夠為 Erdheim-Chester 病患者提供最佳護理並改善結果。

發現資助機會以支援研究和倡議,以瞭解有關 Erdheim-Chester 病的更多資訊,以改善患者和護理人員的預後。探索針對ECD患者的開放性臨床研究。

我們一起在抗擊 Erdheim-Chester 病的鬥爭中產生真正的影響。探索我們社區的奉獻精神和慷慨解囊所取得的成就,從推進研究和改善患者護理到培養全球聯繫和支援。瞭解您的參與如何推動有意義的變革,併為受ECD影響的人激發希望。

自 2010 年首次獲得 501(c)3 地位以來,ECD 全球聯盟一直在資助 Erdheim-Chester 病的研究(可追溯到 2009 年)。該組織通常每年頒發 50,000 至 60,000 美元的青年研究者補助金。該組織還盡可能資助更大的專案,例如建立 ECD 患者登記處、生存研究和對 ECD 起源的調查。

公告

ECD護理中心網路可説明患者找到知識淵博的醫生來確認診斷並提供治療和持續護理。這些機構致力於擁有一支專家團隊,為 ECD 患者提供最好的護理。此外,目前還有正在進行的ECD試驗/研究正在接受ECD患者。聯繫我們的患者導航員瞭解更多資訊。

巴塞羅那倒計時:距離比賽還有不到 3 個月!

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MSK 斯隆研究亮點:罕見癌症研究進展

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