Din støtte gir håp!

Gjør en forskjell!

Bli med oss på en prat!

Å komme sammen som et fellesskap.

Sammen er vi sterke!

ECD Global Alliance – Vi gir støtte!

Forskning og samarbeid

Bli med i bevegelsen og skap gjennombrudd.

Hendelser

Nyheter

Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolte over å kunne åpne for nominasjoner til to viktige årlige utmerkelser som anerkjenner personer som gjør en meningsfull innsats i ECD-samfunnet gjennom medisinsk bevissthet, engasjement, medfølelse og service. Mark Heaney Memorial Awareness Award og ECDGA Community Champion Award feirer sammen de ulike måtene folk forbedrer livet til dem...

Rare Disease Day markeres hvert år den siste dagen i februar for å øke bevisstheten om de millioner av mennesker verden over som lever med sjeldne sykdommer. ECDGA er stolte av å stå sammen med enkeltpersoner og familier som har sjeldne diagnoser - og tilbyr støtte, opplæring og håp. Ziggy er her for å veilede deg gjennom hva sjeldne sykdommer egentlig betyr, hvorfor bevissthet er viktig, og...

Pasientinformasjon

Vårt mål er å gi de som er rammet av Erdheim-Chester sykdom med kunnskap og støtte. Her finner du pålitelig informasjon om ECD, behandlingsalternativer, håndtering av symptomer og kontakt med spesialister. Utforsk ressurser som er skreddersydd for å hjelpe pasienter og familier med å navigere på reisen med selvtillit og håp.

Å ta vare på noen med Erdheim-Chester sykdom kan være utfordrende, men du er ikke alene. Våre ressurser er utviklet for å gi veiledning, emosjonell støtte og praktiske verktøy for å hjelpe pårørende med å navigere på denne reisen. Finn ut mer om ECD, få kontakt med støttenettverk og finn strategier for å ta vare på den du er glad i, samtidig som du tar vare på deg selv.

Finn verktøy og informasjon som støtter arbeidet ditt med pasienter på ECD. Få tilgang til oppdaterte kliniske retningslinjer, innsikt i medisinske spesialiteter og muligheter for forskningsfinansiering. Våre ressurser er utviklet for å gi helsepersonell mulighet til å gi best mulig behandling og bedre resultater for dem som lever med Erdheim-Chester sykdom.

Oppdag finansieringsmuligheter for å støtte forskning og initiativer for å lære mer om Erdheim-Chester sykdom for å forbedre resultatene for pasienter og omsorgspersoner. Utforsk åpne kliniske studier for pasienter på ECD.

Sammen gjør vi en reell forskjell i kampen mot Erdheim-Chester sykdom. Utforsk hva som er mulig takket være engasjementet og gavmildheten i samfunnet vårt, fra å fremme forskning og forbedre pasientbehandling til å fremme globale forbindelser og støtte. Se hvordan ditt engasjement fører til meningsfulle endringer og gir håp til dem som er rammet av ECD.

ECD Global Alliance har finansiert forskning på Erdheim-Chester sykdomsforskning siden den først fikk 501(c)3-status i 2010 (med tilbakevirkende kraft til 2009). Organisasjonen tildeler vanligvis et stipend til en ung forsker hvert år på mellom 50 000 og 60 000 dollar. I den grad det er mulig, finansierer organisasjonen også større prosjekter som opprettelsen av pasientregisteret ECD, overlevelsesstudier og en undersøkelse av opprinnelsen til ECD.

Kunngjøringer

Et nettverk av ECD-omsorgssentre er tilgjengelig for å hjelpe pasienter med å finne kunnskapsrike leger for å bekrefte en diagnose og for å tilby behandlinger og kontinuerlig omsorg. Disse institusjonene er forpliktet til å ha et team av spesialister tilgjengelig for å gi den beste omsorgen til ECD-pasienter. I tillegg er det pågående ECD-studier/forsøk som for tiden tar imot ECD-pasienter. Kontakt vår pasientveileder for mer informasjon.

Ta kontakt med oss

Navn(Påkrevd)
This field is hidden when viewing the form

Send oss en e-post

Ring oss

Beliggenhet

ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA