- Dit evenement is voorbij.
11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie – Birmingham 2026
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt 2026 Patiënt & Familie bijeenkomst aan.
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers uit om de datum te onthouden.
- Patiënt & Familie bijeenkomst (PFG): 29-30 april 2026
Woensdag 29 april 2026
Meet and Greet: 15u00-17u00
Locatie: Hilton at UAB Downtown
Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten & familie: 08u00-16u30
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama in Birmingham
Feestelijk diner: 18u00-20u00
Locatie: Hilton at UAB Downtown
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.
Agenda
| Time | Allocated minutes (510 min total) | Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters) | Presenter | Session Description |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 AM | 30 | Registration & Light Breakfast | ||
| 8:30 AM | 15 | Welcome to Birmingham & PFG Meeting | Gaurav Goyal, MD | Welcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance. |
| 8:45 AM | 15 | Manifestations of histiocytosis in adults | Matthew Collin, MD, PhD | Learn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were. |
| 9:00 AM | 15 | Histiocytosis at the Cellular Level | Astrid van Halteren, PhD | This presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis |
| 9:15 AM | 15 | ECD/Histio Treatment Options | Sam Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon) |
| 9:30 AM | 15 | Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Daniel Sokolowski, PharmD | Overview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects. |
| 9:45 AM | 20 | Break | N/A | |
| 10:05 AM | 15 | Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modeling | Nicole Coufal, MD, PhD | The importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future. |
| 10:20 AM | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, MD, MSCI | Discuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment. |
| 10:35 AM | 15 | ECD on the Brain | Eli Diamond, MD | Discussion of ECD effects on the brain. |
| 10:50 AM | 15 | Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester Disease | Alexandra Dodd, MD | Understand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD. |
| 11:05 AM | 40 | Expert Q&A | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ronald Go, MD Gaurav Goyal, MD (Moderator) | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 11:45 AM | 15 | Pictures | N/A | |
| 12:00 – 1:00pm | 60 | Lunch | N/A | |
| 1:00 PM | 20 | Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each) | Eli Diamond, MD (Registry) Gaurav Goyal, MD (Survivorship) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 1:20 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Matthew Collins, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 PM | 60 | Breakout Sessions | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Breakout Session: - Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease - Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs |
| 2:40 PM | 20 | Break | N/A | |
| 3:00 PM | 15 | General medical management for ECD | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP | Highlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden. |
| 3:15 PM | 15 | Emotional and Cognitive Changes in ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Living with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope. |
| 3:30 PM | 15 | Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and Resilience | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | This session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD). The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life. |
| 3:45 PM | 15 | Movement is Medicine | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity. |
| 4:00 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ask your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 4:20 PM | 10 | ECDGA Close | Jerome Henson, ED (ECDGA) | Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease. |
| 510 |
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $100 USD en registreer je voor slechts $100 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award in te zenden.
- Stuur uw nominaties in hier.
- Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
- Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.
Contact:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail: [email protected]
Patiëntenposter – Inzendingen
1 februari 2026 is de laatste dag om een patiëntenposter in te dienen voor weergave tijdens de bijeenkomst voor patiënten & familie. Dien hier uw posterinformatie in!
Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Conferentie Hotel & Reisinformatie
Conferentie Hotel
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934
Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB voor deelnemers aan de conferentie.
Kamers moeten voor 6 april 2026 gereserveerd zijn om het groepstarief te ontvangen.
Als u problemen ondervindt bij het boeken van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn nummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.
Luchthavenvervoer
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis pendeldienst is beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel en wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.
Om de shuttle te gebruiken:
- Haal je bagage op.
- Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttle aan te vragen.
- Ga naar deur #4L en wacht op de bus met de tekst “Hilton”.
Reizen via Atlanta
Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Er zijn pendeldiensten beschikbaar tussen het vliegveld van Atlanta en Birmingham voor reizigers die via ATL arriveren.
Onze sponsors
Deze bijeenkomst wordt mogelijk gemaakt door onze sponsor, pastoor Charles Balnaves uit Melbourne, Australië, die dit evenement steunt ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw, Tanya. Wij zijn dankbaar voor de voortdurende, gulle sponsoring van pastoor Charles. Wij waarderen ook de steun van ARUP Laboratories.
