Mentre vi preparate a partecipare al 10° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie organizzato dall’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), desideriamo assicurarci che abbiate tutte le informazioni pratiche e il contesto necessari per sentirvi sicuri e sostenuti fin dal momento in cui...
Perché la diagnosi precoce è fondamentale nella malattia di Erdheim-Chester: la storia di Marc Ricevere una diagnosi di una malattia rara come la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere un’esperienza travolgente. Per molti, il percorso alla ricerca di risposte è lungo, confuso e spesso caratterizzato da anni di incertezza. Ma...
I progressi nella malattia di Erdheim-Chester (ECD) non avvengono in modo isolato. Sono resi possibili dalla collaborazione tra scienziati, medici, pazienti e famiglie che continuano ad andare avanti nonostante le incognite. Al centro di questi progressi c'è il Medical...
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD) non bastano fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E in occasione del Mese del Volontariato, siamo entusiasti di rendere omaggio a una categoria di volontari davvero speciale:...
