Perché la diagnosi precoce è fondamentale nella malattia di Erdheim-Chester: la storia di Marc Ricevere una diagnosi di una malattia rara come la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere un’esperienza travolgente. Per molti, il percorso alla ricerca di risposte è lungo, confuso e spesso caratterizzato da anni di incertezza. Ma...
I progressi nella malattia di Erdheim-Chester (ECD) non avvengono in modo isolato. Sono resi possibili dalla collaborazione tra scienziati, medici, pazienti e famiglie che continuano ad andare avanti nonostante le incognite. Al centro di questi progressi c'è il Medical...
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD) non bastano fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E in occasione del Mese del Volontariato, siamo entusiasti di rendere omaggio a una categoria di volontari davvero speciale:...
Quando si sente parlare per la prima volta della malattia di Erdheim-Chester (ECD), può sembrare di addentrarsi in un territorio sconosciuto: una diagnosi estremamente rara che la maggior parte delle persone non ha mai sentito nominare. Ma fin dall’inizio, una cosa che la comunità dell’ECD chiarisce subito è questa: non sei...
