Pasienthistorier
Stemmer fra ECD
Skrifter om medlemmene og organisasjonen
Medlemmer av ECD Global Alliance er dedikert til å bidra til å øke bevisstheten om Erdheim-Chester sykdommen. Følgende lenker gir tilgang til nyhetsartikler og video da ECD pasienter og deres familier. Hvis du ønsker å dele en trykt eller TV-sendt historie da ECD, vennligst kontakt oss om publiseringen for å bli inkludert her.
Vær oppmerksom på at vi setter stor pris på alle artikler og all informasjon som deles da ECD på følgende nettsteder og i de tilknyttede artiklene. Noen ganger kan imidlertid noen av faktaene da ECD bli misforstått. Vær oppmerksom på at noe av informasjonen da ECD i enkelte artikler kanskje ikke er vitenskapelig korrekt.
Una paziente affetta da una malattia rara racconta la sua lotta alla ricerca della soluzione di cui aveva disperatamente bisogno.
Di Hiba Tohmé
Mi chiamo Hiba Tohmé, sono una giovane donna di 45 anni, madre di un ragazzo di 19 anni. Conducevo una vita...
In un momento in cui la speranza scarseggiava, questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha trovato un’équipe medica che ha dato il massimo, regalando gli la speranza di cui aveva bisogno per conquistare una vita che potesse vivere appieno.
Di Adam ...
Joe Lofaro contribuisce a sensibilizzare la sua comunità in occasione della Giornata delle Malattie Rare, raccontando la sua storia di lotta contro questa malattia rara, nonostante gli ostacoli.
La Giornata delle Malattie Rare ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su patologie che colpiscono solo pochissimi di noi. Una paziente affetta da ECD di Washington racconta la sua storia di lotta per salvarsi la vita.
L'ex giornalista sportivo Joe Lofaro ricorda a malapena il 23 ottobre 2015, quando suo figlio Daniel lo fece salire in macchina a casa sua a Martin, nel Tennessee, dicendogli: ‘Dai, papà, andiamo a fare un giro”.”
La storia di una famiglia britannica alle prese con la malattia di Erdheim-Chester.
Di Chesnee Green
13 settembre 2018
I pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) combattono ogni giorno una battaglia contro i propri disturbi mentali e...
Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con indosso le magliette della squadra “ECD Awareness”, ha colto l’occasione per sensibilizzare ampiamente il pubblico, fornendo informazioni a tutti i curiosi...
Per molti, l’autunno è sinonimo di spezie alla zucca e maglioni, per altri è invece il pallone ovale e il campo da football: il football americano!
Scritto da una famiglia ECD con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale al dottor Roei Mazor per il suo prezioso contributo alla stesura di questo articolo, che ne garantisce l’accuratezza medica, e per il suo ...
La malattia di Erdheim-Chester non si manifesta allo stesso modo in tutti i pazienti. Di Tina Koslosky
Una famiglia affetta dalla malattia di Erdheim-Chester racconta la situazione sanitaria in un’ampia regione d’Italia. Di Mariangela Melino
La perdita del marito a causa della malattia di Erdheim-Chester non impedisce a questa badante di nutrire speranza per chi sta ancora lottando. Di Maria Assunta Di Pietro
Aveva sempre desiderato diventare madre, quindi per lei era un sogno che si avverava. D’altra parte, con tutti i suoi problemi di salute, come avrebbe potuto funzionare?.
…dopo dieci anni passati a chiedermi “Ma che sta succedendo? E io non sono affatto una che si lamenta”, mi è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester.
Gerry Gallick racconta il suo percorso verso la qualifica di ECD diagnosi e come ha affrontato la nuova normalità.
Ho fatto ogni tipo di esame immaginabile per capire cosa non fosse. Finalmente, una risposta: la malattia di Erdheim-Chester (ECD).
“Ho studiato tutto quello che potevo» Informazioni su ECD ”e pensavo che la condanna a morte mi sarebbe stata inflitta da un momento all’altro.» – di Hugh Welborn.
Il diagnosi La vita con una malattia rara è scandita dal dono della vita, dal punto di vista di un coniuge affetto da ECD.
Una paziente affetta dalla malattia di Erdheim-Chester racconta la sua storia piena di speranza in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021.
Famiglia e amici si riuniscono in occasione della Festa del Papà per raggiungere nuovi traguardi nella ricerca sui tumori rari.
Con questa malattia il tempo è fondamentale, e per 14 anni ha continuato a distruggere il mio corpo senza che me ne rendessi conto. – di Patty Jackson
All’età di soli sei anni, il piccolo Noah iniziò a mostrare i primi sintomi della malattia. Dopo 12 lunghi anni trascorsi senza conoscere la causa di quelle lesioni e del suo dolore, il diagnosi L'ECD è finalmente arrivato. ...
La mia famiglia mi offre un grande sostegno emotivo per quanto riguarda l’ECD e le misure di sostegno di cui ho bisogno. La mia risposta al trattamento mi dà molta speranza, poiché quando ho iniziato a prendere lo Zelboraf, ho sentito immediatamente...
Il sostegno della mia famiglia, che farebbe di tutto per ottenere un esito positivo. Trovare qualcosa che mi dia speranza, ad esempio la crociera in Alaska con i nipoti a luglio. I risultati della prossima PET (aprile).
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La mia famiglia mi sostiene moltissimo. Ho dei vicini gentili dove vivo e spero che potremo restare nella fattoria ancora per molti anni. I miei animali da fattoria e la routine quotidiana di cura della fattoria mi tengono...
La speranza nasce dalla dedizione dei medici che si occupano della mia patologia e dallo spirito di collaborazione che anima il mio team medico, tutti impegnati a comprendere l’ECD. I loro sforzi, uniti a un atteggiamento positivo...
La gentilezza degli altri ha fatto un'enorme differenza nella mia vita. Dai medici che continuano a dedicarsi alla ricerca, che sacrificano il loro tempo per venire a condividere le loro esperienze in questi incontri, all'ECDGA che fornisce risposte e...
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi è stato detto che, dato lo stadio avanzato in cui mi trovavo, mi restavano circa 48 mesi di vita. Sono molto ottimista riguardo alle cure che sto seguendo, al sostegno della mia famiglia, degli amici, della chiesa, del...
Continuo a riporre la mia speranza in Dio, che mi dà la forza. Sono grata per le persone straordinarie che ho incontrato lungo questo percorso e per ogni ricordo che ho creato con mio figlio e i miei cari.
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Un membro della comunità ECD Global Alliance racconta la sua partecipazione alla sperimentazione terapeutica su dabrafenib e trametinib presso i National Institutes of Health.
Dal 23 al 30 aprile, i volontari provenienti da tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunità ECD.
Un paziente cinese affetto da ECD e da ECDGA volontario raccontare la sua esperienza con questa malattia rara.
Una storia commovente di un quindicenne a cui è stato diagnosticato un tumore del sangue estremamente raro, che colpisce prevalentemente gli adulti.
Dawn Smith, sopravvissuta all’ECD, racconta il suo percorso di convivenza con questa malattia.
“Io, Caityln Walch, ritengo che l’ECD sia molto importante. A mio nonno è stata diagnosticata l’ECD circa due anni fa. Questo però non lo ha fermato. Fin da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me, quindi io...».
Un adolescente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha l'opportunità di trascorrere una giornata con i piloti militari e gli aerei e di pilotare un simulatore di volo indossando la propria tuta da volo personalizzata.
Un paziente canadese racconta il suo percorso con l’ECD e le sue speranze per un sistema sanitario migliore.
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene vicine a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è stato scritto sulla base di...
Speranza, fede e comunità si uniscono per sostenere questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester nella sua lotta contro questa malattia debilitante.
La presidente e fondatrice dell’ECD Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi compiuti dall’organizzazione no profit locale.
Si è tenuta una raccolta fondi in onore di Gurnal Jones, ex stella della pallacanestro dell’Irondequoit e del St. John Fisher College, che sta combattendo contro una malattia rara chiamata Erdheim-Chester.
Una paziente affetta da ECD è stata intervistata e citata dalla rivista *Popular Mechanics* in merito a come il vemurafenib abbia cambiato la sua vita.
Un video del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York presenta Rita, una paziente affetta da ECD, attualmente arruolata nella sperimentazione clinica sul vemurafenib. Quella di Rita è una storia straordinaria che ha inizio al...
Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri dell’ECD Global Alliance. L’intervista spiega cosa spinge Kathy, presidente dell’ECD Global Alliance, a continuare a cercare soluzioni migliori...
Un articolo su Kit, una paziente affetta da ECD, e su suo marito, Rich.
La figlia di un paziente affetto da ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
A notizie Articolo dello Yorkshire Post su un medico a cui è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester. Il medico racconta la sua esperienza di convivenza con questa patologia.
Una paziente dell’ECD incontra il futuro marito durante un evento dedicato alle immersioni subacquee
A notizie La storia di una giovane donna affetta dalla malattia di Erdheim-Chester (vedi la storia qui sotto) che ha conosciuto il suo futuro marito durante un evento dedicato alle immersioni subacquee.
Un abitante del posto notizie La storia di una coppia del Missouri che sta imparando a convivere con la malattia di Erdheim-Chester.
Un articolo su un uomo affetto dalla malattia di Erdheim-Chester che, insieme alla moglie, ha fondato un’organizzazione senza scopo di lucro chiamata ‘Angel Hearts’. L’organizzazione si dedica ad aiutare le famiglie che si trovano in...
Un racconto in prima persona ricco di ispirazione, scritto da una persona che convive con l’ECD.
*Una versione della storia “A Man Blessed” citata sopra che non richiede l’abbonamento al quotidiano.
Descrive il programma di esercizi e i relativi benefici di un paziente affetto da ECD, un ex medico che vive nel Regno Unito.
La storia di una giovane donna affetta dalla malattia di Erdheim-Chester, che le ha causato la cecità. Nonostante ciò, ha imparato a fare immersioni subacquee.
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