Pasienthistorier
Stemmer fra ECD
Skrifter om medlemmene og organisasjonen
Medlemmer av ECD Global Alliance er dedikert til å bidra til å øke bevisstheten om Erdheim-Chester sykdommen. Følgende lenker gir tilgang til nyhetsartikler og videoer om ECD pasienter og deres familier. Hvis du ønsker å dele en trykt eller TV-sendt ιστορία om ECD, vennligst kontakt oss om publiseringen for å bli inkludert her.
Vær oppmerksom på at vi setter stor pris på alle artikler og all informasjon som deles om ECD på følgende nettsteder og i de tilknyttede artiklene. Noen ganger kan imidlertid noen av faktaene om ECD bli misforstått. Vær oppmerksom på at noe av informasjonen om ECD i enkelte artikler kanskje ikke er vitenskapelig korrekt.
Μια ασθενής με σπάνια ασθένεια μοιράζεται τον αγώνα της για να βρει τη λύση που χρειαζόταν απεγνωσμένα.
Από την Hiba Tohmé
Ονομάζομαι Hiba Tohmé, είμαι μια 45χρονη νεαρή γυναίκα, μητέρα ενός 19χρονου αγοριού. Ζούσα μια...
Όταν η ελπίδα είχε σχεδόν εξαντληθεί, αυτός ο ασθενής με τη νόσο Erdheim-Chester βρήκε μια ιατρική ομάδα που έδωσε τον καλύτερό της εαυτό, προσφέροντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα μπορούσε να απολαύσει.
Από τον Adam ...
Ο Τζο Λοφάρο ευαισθητοποιεί την κοινότητά του με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, μοιράζοντας την ιστορία του για τον αγώνα που δίνει ενάντια σε αυτή τη σπάνια πάθηση, παρά τα εμπόδια.
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων ευαισθητοποιεί το κοινό σχετικά με τις παθήσεις που επηρεάζουν ελάχιστους από εμάς. Μια ασθενής με ECD από την Ουάσιγκτον μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα της να σώσει τη ζωή της.
Ο πρώην αθλητικός δημοσιογράφος Τζο Λοφάρο δεν θυμάται σχεδόν τίποτα από τις 23 Οκτωβρίου 2015, όταν ο γιος του Ντάνιελ τον έβαλε στο αυτοκίνητο στο σπίτι του στο Μάρτιν του Τενεσί και του είπε: ‘Έλα, μπαμπά, πάμε μια βόλτα”.”
Η εμπειρία μιας βρετανικής οικογένειας που αντιμετώπισε τη νόσο Erdheim-Chester.
Από την Chesnee Green
13 Σεπτεμβρίου 2018
Οι ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) δίνουν καθημερινά μάχη με τα ψυχικά τους και ...
Ο Τζο, μαζί με 50 ακόμη φίλους, συγγενείς και μέλη της τοπικής κοινότητας, οι οποίοι φορούσαν όλοι τα μπλουζάκια της ομάδας «ECD Awareness», εκμεταλλεύτηκαν την ευκαιρία για να ευαισθητοποιήσουν ευρέως το κοινό, ενημερώνοντας όλους όσους έδειχναν ενδιαφέρον...
Για πολλούς, το φθινόπωρο σημαίνει αρώματα κολοκύθας και πουλόβερ, ενώ για άλλους σημαίνει το δέρμα του χοίρου και το γήπεδο: το φούτμπολ!
Γράφτηκε από μια οικογένεια του ECD με σκοπό την ευαισθητοποίηση. “Ιδιαίτερες ευχαριστίες στον Δρ. Roei Mazor για την ανεκτίμητη συμβολή του στο παρόν άρθρο όσον αφορά την ιατρική ακρίβειά του, καθώς και για την...
Η νόσος Erdheim-Chester δεν εκδηλώνεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ασθενείς. Από την Τίνα Κοσλόσκι
Μια οικογένεια που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester περιγράφει την κατάσταση της υγειονομικής περίθαλψης σε μια εκτεταμένη περιοχή της Ιταλίας. Από τη Mariangela Melino
Το γεγονός ότι έχασε τον σύζυγό της από τη νόσο Erdheim-Chester δεν εμποδίζει αυτή τη φροντιστή να διατηρεί την ελπίδα για όσους εξακολουθούν να αγωνίζονται. Από τη Μαρία Ασούντα Ντι Πιέτρο
Πάντα ήθελε να γίνει μητέρα, οπότε ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Από την άλλη πλευρά, με όλα τα προβλήματα υγείας που είχε, πώς θα μπορούσε να πετύχει κάτι τέτοιο;.
…μετά από δέκα χρόνια που αναρωτιόμουν “Τι συμβαίνει; Και πραγματικά δεν είμαι γυναίκα που παραπονιέται”, μου διαγνώστηκε η νόσος Erdheim-Chester.
Ο Τζέρι Γκάλικ μοιράζεται την πορεία του προς την απόκτηση του τίτλου ECD διάγνωση και πώς έχει προσαρμοστεί στη νέα κανονικότητα.
Έκανα κάθε πιθανό τεστ για να διαπιστώσω τι δεν ήταν. Τελικά, βρήκα την απάντηση: η νόσος Erdheim-Chester (ECD).
“Μελέτησα ό,τι μπορούσα» Σχετικά με την ECD ”και σκέφτηκα ότι η θανατική μου ποινή θα εκτελεστεί πολύ σύντομα.» – Χιού Γουέλμπορν.
Το διάγνωση Η πορεία μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από τη σκοπιά ενός/μιας συζύγου που πάσχει από ECD.
Μια ασθενής με τη νόσο Erdheim-Chester αφηγείται την ιστορία της, γεμάτη ελπίδα, με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021.
Η οικογένεια και οι φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη στην έρευνα για τον σπάνιο καρκίνο.
Ο χρόνος είναι κρίσιμος παράγοντας σε αυτή την ασθένεια, η οποία κατέστρεφε το σώμα μου χωρίς να το γνωρίζω εδώ και 14 χρόνια. – της Patty Jackson
Σε πολύ μικρή ηλικία, μόλις έξι ετών, ο μικρός Νόα άρχισε να παρουσιάζει συμπτώματα ασθένειας. Μετά από 12 μακρά χρόνια κατά τα οποία δεν ήταν γνωστή η αιτία αυτών των βλαβών και του πόνου του, ο διάγνωση Τέλος, ήρθε η ώρα για το ECD. ...
Η οικογένειά μου μου προσφέρει μεγάλη συναισθηματική υποστήριξη σε σχέση με την ECD και τις προσαρμογές που χρειάζομαι. Η ανταπόκρισή μου στη θεραπεία μου δίνει μεγάλη ελπίδα, καθώς όταν άρχισα να λαμβάνω το Zelboraf, ένιωσα αμέσως...
Η υποστήριξη της οικογένειάς μου, που θα κάνει τα πάντα για να έχουμε θετικό αποτέλεσμα. Το να βρω κάτι που να περιμένω με ανυπομονησία, όπως για παράδειγμα την κρουαζιέρα στην Αλάσκα με τα εγγόνια μου τον Ιούλιο. Τα αποτελέσματα της επόμενης PET (Απρίλιος).
Προβολή PDF
Η οικογένειά μου με στηρίζει πάρα πολύ. Έχω καλούς γείτονες εκεί που μένω και ελπίζω ότι θα μπορέσουμε να μείνουμε στο αγρόκτημα για αρκετά ακόμα χρόνια. Τα ζώα του αγροκτήματός μου και η καθημερινή ρουτίνα φροντίδας του αγροκτήματος με κρατούν...
Η ελπίδα πηγάζει από την αφοσίωση των γιατρών που αντιμετωπίζουν την πάθησή μου και από το πνεύμα συνεργασίας που επικρατεί στην ιατρική μου ομάδα, οι οποίοι όλοι είναι αφοσιωμένοι στην κατανόηση της ECD. Οι προσπάθειές τους, σε συνδυασμό με τη θετική...
Η καλοσύνη των άλλων έχει αλλάξει ριζικά τη ζωή μου. Από τους γιατρούς που συνεχίζουν την έρευνα, αφιερώνουν τον χρόνο τους για να έρχονται και να μοιράζονται τις γνώσεις τους σε αυτές τις συναντήσεις, μέχρι την ECDGA που παρέχει απαντήσεις και...
Όταν μου έγινε η διάγνωση, μου είπαν ότι, δεδομένου του προχωρημένου σταδίου της νόσου, μου απέμεναν περίπου 48 μήνες ζωής. Νιώθω πολύ αισιόδοξη όσον αφορά τη φαρμακευτική αγωγή που ακολουθώ, τη στήριξη από την οικογένεια, τους φίλους, την εκκλησία, το...
Διατηρώ την ελπίδα μου στον Θεό, που μου δίνει δύναμη. Είμαι ευγνώμων για τους υπέροχους ανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι, και είμαι ευγνώμων για κάθε ανάμνηση που δημιούργησα με τον γιο μου και τους αγαπημένους μου.
Προβολή PDF
Ένα μέλος της κοινότητας της ECD Global Alliance γράφει για τη συμμετοχή του στη θεραπευτική δοκιμή με τα φάρμακα Dabrafenib και Trametinib στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.
Αναγνώριση των εθελοντών της ECD Global Alliance κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού
Από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο τιμήθηκαν για τη συμβολή τους στην κοινότητα του ECD.
Ένας Κινέζος ασθενής με ECD και ECDGA εθελοντής να μιλήσει για την πορεία του με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Μια εμπνευσμένη ιστορία ενός 15χρονου στον οποίο διαγνώστηκε ένας εξαιρετικά σπάνιος καρκίνος του αίματος που εμφανίζεται κυρίως σε ενήλικες.
Η Ντον Σμιθ, επιζώσα της ECD, μοιράζεται την εμπειρία της από τη ζωή με αυτή την ασθένεια.
“Εγώ, η Κέιτλιν Γουόλτς, πιστεύω ότι η ECD είναι πολύ σημαντική. Στον παππού μου διαγνώστηκε ECD πριν από περίπου 2 χρόνια. Αυτό όμως δεν τον εμπόδισε. Από τη στιγμή που γεννήθηκα, ο παππούς μου με φρόντιζε, οπότε θα...
Ένας έφηβος που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester έχει την ευκαιρία να περάσει μια μέρα μαζί με στρατιωτικούς πιλότους και αεροσκάφη, καθώς και να χειριστεί έναν προσομοιωτή πτήσης φορώντας τη δική του εξατομικευμένη στολή πιλότου.
Ένας Καναδός ασθενής μιλάει για την εμπειρία του με την ECD και για τις ελπίδες του για ένα καλύτερο σύστημα υγείας.
“Παρά την αλλαγή που έφερε η ασθένεια στη ζωή της Τζάνετ, αυτή υποδέχεται κάθε νέα μέρα με ανοιχτές αγκάλες και κρατά κοντά της ό,τι έχει πραγματικά σημασία για εκείνη. Αυτό το απόσπασμα γράφτηκε με βάση...
Η ελπίδα, η πίστη και η κοινότητα ενώνουν τις δυνάμεις τους για να στηρίξουν αυτόν τον ασθενή με τη νόσο Erdheim-Chester στον αγώνα του ενάντια σε αυτή την εξουθενωτική ασθένεια.
Η πρόεδρος και ιδρύτρια της ECD Global Alliance, Κάθι Μπρούερ, μίλησε σε έναν τοπικό σύλλογο για την πρόοδο του τοπικού μη κερδοσκοπικού οργανισμού.
Διοργανώθηκε εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων προς τιμήν του Γκέρναλ Τζόουνς, πρώην διακεκριμένου παίκτη μπάσκετ των Irondequoit και του St. John Fisher College, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται Erdheim-Chester.
Μια ασθενής με ECD παραχωρεί συνέντευξη και αναφέρεται στο περιοδικό «Popular Mechanics» σχετικά με το πώς το vemurafenib άλλαξε τη ζωή της.
Σε ένα βίντεο του Κέντρου Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering στη Νέα Υόρκη παρουσιάζεται η Ρίτα, μια ασθενής με ECD, η οποία συμμετέχει επί του παρόντος στη δοκιμή με το vemurafenib. Η ιστορία της Ρίτας είναι αξιοθαύμαστη και ξεκινά από το...
Τηλεοπτική συνέντευξη της Κάθι και του Τσαρλς, δύο μελών της ECD Global Alliance. Στη συνέντευξη εξηγείται τι παρακινεί την Κάθι, πρόεδρο της ECD Global Alliance, να συνεχίζει να αναζητά καλύτερες...
Ένα άρθρο για την Κιτ, μια ασθενή με ECD, και τον σύζυγό της, τον Ριτς.
Η κόρη ενός ασθενούς με ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.
A νέα Άρθρο από την εφημερίδα «Yorkshire Post» σχετικά με έναν γιατρό στον οποίο έχει διαγνωστεί η νόσος Erdheim-Chester. Ο ίδιος περιγράφει τις εμπειρίες του από τη ζωή με την ECD.
A νέα ιστορία για μια νεαρή γυναίκα που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester (βλ. την παρακάτω ιστορία) και η οποία γνώρισε τον μελλοντικό σύζυγό της σε μια εκδήλωση καταδύσεων.
Ένας ντόπιος νέα ιστορία για ένα ζευγάρι στο Μιζούρι που μαθαίνει να ζει με τη νόσο Erdheim-Chester.
Ένα άρθρο για έναν άνδρα που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester και ο οποίος, μαζί με τη σύζυγό του, ίδρυσε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό με την ονομασία ‘Angel Hearts’. Ο οργανισμός έχει ως σκοπό να βοηθά οικογένειες που βρίσκονται σε...
Μια εμπνευσμένη αφήγηση σε πρώτο πρόσωπο από κάποιον που ζει με ECD.
*Μια εκδοχή της ιστορίας “A Man Blessed” που αναφέρθηκε παραπάνω, η οποία δεν απαιτεί συνδρομή στην εφημερίδα.
Περιγράφει το πρόγραμμα άσκησης και τα σχετικά οφέλη ενός ασθενούς με ECD, ενός πρώην γιατρού που ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Μια ιστορία για μια νεαρή γυναίκα που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester και έχει χάσει την όρασή της εξαιτίας της νόσου. Παρόλα αυτά, έμαθε να κάνει καταδύσεις.
Δεν βρέθηκαν αποτελέσματα.