चिकित्सा चमत्कार – एक माँ के प्यार का परिणाम

एर्डहाइम-चेस्टर रोग के चमत्कारी शिशु की इस कहानी में कुछ जोखिम उठाना सार्थक है।.

एलिस निल्सन, 39 वर्षीय एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) की मरीज और एक खूबसूरत छोटी लड़की मैरी की माँ हैं। निदान तक और उसके बाद की उनकी कहानी किसी चमत्कार से कम नहीं है।.

एक सामान्य बचपन, नॉर्वे में जन्मी एलिस ने अपने बचपन का अधिकांश समय संयुक्त राज्य अमेरिका में बिताया। उसे फिगर स्केटिंग और जिम्नास्टिक्स सहित कई अन्य खेल पसंद थे। 18 वर्ष की आयु पूरी होने के बाद, एलिस अपने सपनों को पूरा करने के लिए नर्सिंग स्कूल शुरू करने के तुरंत बाद नॉर्वे वापस लौट आई। यहीं से एलिस की ECD कहानी शुरू हुई।.

ऐलिस वह लड़की बन गई जो हमेशा ठोकर खाती थी और अंततः अपने पैरों को उठाने में भी मुश्किल महसूस करने लगी। हमेशा युवा, स्वस्थ और शारीरिक रूप से सक्रिय रहने के कारण, उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने 2005 में उनके मस्तिष्क के सीटी स्कैन कराने का आदेश दिया, लेकिन परिणाम अस्पष्ट रहे। इसके बाद ऐलिस ने अपना पहला एमआरआई कराया; इनके परिणाम भी अस्पष्ट रहे। एक रेफरल के बाद दूसरा रेफरल, एक डॉक्टर के बाद दूसरा डॉक्टर, एक अस्पताल के बाद दूसरा अस्पताल, और एक प्रक्रिया के बाद दूसरी प्रक्रिया, इन सबने ऐलिस को खोया हुआ महसूस कराया। चार साल तक चली चिकित्सा समस्याओं और कई प्रक्रियाओं के बाद, केवल इतना पता चला कि उसके मस्तिष्क के सेरेबेलम में थोड़ी वृद्धि है और उसकी रीढ़ की हड्डी पर ट्यूमर जैसी एक जगह है। 2009 में, निदान के करीब न पहुँच पाने पर डॉक्टरों ने उसकी पीठ के ट्यूमर का बायोप्सी कराने का निर्णय लिया। फिर से परिणाम अस्पष्ट रहे, इस प्रक्रिया से ऐलिस को स्थायी तंत्रिका क्षति हुई, जिससे उसकी बाईं टांग सुन्न हो गई।.

उस समय ऐलिस एक मनोरोग अस्पताल में नर्स थी और लगातार पेशाब की आवश्यकता, अत्यधिक प्यास, और चलने की उसकी क्षमता में निरंतर गिरावट के साथ वर्षों बीतते देखती रही।  इस निरंतर गिरावट ने चिकित्सा पेशेवरों को हैरान कर दिया। कई लोगों का मानना था कि यह एक अज्ञात तंत्रिका संबंधी बीमारी है और वे लगभग हार मानने वाले थे। उत्तर खोजने के अंतिम प्रयास के रूप में, 2010 के अंत में एलिस को नॉर्वे के बर्गेन स्थित अस्पताल में भेजा गया।.

दिसंबर 2010 में, एलिस को लगभग दो सप्ताह तक अस्पताल में भर्ती रखा गया और बार-बार वही परीक्षण किए गए। लेकिन इस बार मामला अलग था। एक युवा ग्रीक डॉक्टर, चरालाम्पोस त्ज़ौलीस, एलिस या इस चिकित्सा रहस्य को लेकर हार मानने को तैयार नहीं थे। दो सप्ताह बाद, उन्हें संभावित निदान का संदेह हुआ। फरवरी 2011 में, ऐलिस फिर से डॉ. त्ज़ौलीस से मिलने आईं, जब उन्होंने ट्यूमर के पास रीढ़ की हड्डी का बायोप्सी किया। परिणामों ने उनकी आशंकाओं की पुष्टि की। छह साल तक उत्तरों की तलाश के बाद, ऐलिस को डायबिटीज़ इनसिपिडस और एर्डहाइम-चेस्टर रोग का निदान हुआ।.

आगे की यात्रा

रोग निदान की खोज के दौरान, ऐलिस को प्यार भी मिला। 2007 में, वह पॉल से मिलीं और तब से वह वफादारी से उनके साथ हैं। निदान मिलने से राहत महसूस करते हुए लेकिन अज्ञात से भी डरी हुई, ऐलिस और पॉल ने इस नए सफर में मदद के लिए इंटरनेट पर जवाब, समर्थन, कुछ भी खोजना शुरू कर दिया।  उनकी खोज उन्हें Erdheim-Chester Disease Global Alliance के बारे में जानकारी तक ले गई। उन्होंने तुरंत ECD Global Alliance की अध्यक्ष और सह-संस्थापक कैथी ब्रूअर से संपर्क किया। इस संपर्क ने ऐलिस को अकेला महसूस नहीं होने दिया। 2012 में, ऐलिस और पाल ने सैन डिएगो, कैलिफ़ोर्निया में अपने पहले ECD ग्लोबल अलायंस रोगी और परिवार सम्मेलन में भाग लिया, जहाँ उन्होंने विशेषज्ञ चिकित्सा पेशेवरों, अन्य रोगियों और देखभाल करने वालों, और ECD ग्लोबल अलायंस के कर्मचारियों से मुलाकात की।.

अब तक ऐलिस अपनी गतिशीलता बनाए रखने के लिए चलने वाली छड़ियों का सहारा ले रही थी, लेकिन नॉर्वे लौटने पर उसे पता था कि उसे नर्स की नौकरी छोड़नी होगी। नर्सिंग क्षेत्र की शारीरिक मांगों और ऐलिस की तेजी से घूमने-फिरने की क्षमता को देखते हुए इसे जारी रखना तर्कसंगत नहीं था। हालांकि, वह अस्पताल में सचिव के रूप में नई नौकरी पाने में सफल रही।  हालाँकि करियर परिवर्तन आवश्यक था, एलिस ने अपनी देखभाल के लिए योजनाएँ बनाई थीं।.

सैन डिएगो में ECD ग्लोबल अलायंस के रोगी और परिवार कार्यक्रम के दौरान एलिस ने वेमुराफेनिब के बारे में सुना था। यह एक नई दवा थी जिसने ECD वाले कुछ रोगियों में सुधार दिखाया था। उसे कुछ दवा दी गई थी, लेकिन लक्षणों में कोई राहत नहीं मिली।  कुछ समय और मनाने के बाद, एलिस ने अपने डॉक्टरों को उस नए दवा के बारे में बताया जो उसने कार्यक्रम में जानी थी। 2013 में, उसकी BRAF उत्परिवर्तन के लिए जांच की गई। एक त्वरित सकारात्मक परिणाम के साथ, एलिस ने दिसंबर 2013 में वेमुराफेनिब लेना शुरू कर दिया।.

सुबह दो और शाम दो (2 x 2) वमूराफेनिब की प्रारंभिक खुराक लेने से ऐलिस को जोड़ों में तीव्र दर्द हुआ और उसकी गतिशीलता और भी कम हो गई। केवल तीन सप्ताह बाद, उसके ग्रीक डॉक्टर ने उसकी दैनिक खुराक को 1 x 2 कर दिया। दर्द दिन-ब-दिन सहनीय होता गया और वमूराफेनिब पर एक महीने बाद यह देखने का समय था कि क्या कोई अन्य दृश्यमान परिवर्तन हुए हैं। स्कैन ने आशा और खुशी लाई! उनके डॉक्टर ने उत्साहित होकर बताया कि कुछ सकारात्मक हो रहा है; उनका ट्यूमर सिकुड़ रहा है!

कई वर्षों तक जिम नहीं जा पाने या व्यायाम न कर पाने के बाद, अस्पताल से घर लौटने के अगले ही दिन ऐलिस ने जिम की सदस्यता ली और रोज़ाना टहलना शुरू कर दिया। उसका तीन महीने का एमआरआई चेकअप और भी बेहतर रहा, फिर छह महीने की जांच में और भी अच्छी खबरें मिलीं! ऐलिस ने जिम में खुद को लगातार चुनौती दी, उसने वज़न उठाना और एक पर्सनल ट्रेनर के साथ व्यायाम करना भी शुरू कर दिया। केवल एक साल वमूराफेनिब लेने के बाद खुराक फिर से 1 x 1 कर दी गई। दो साल बाद ऐलिस रोज़ाना केवल एक वमूराफेनिब ले रही थी। उसकी ताकत बढ़ती गई, उसने सितंबर 2015 में पॉल और अपनी दो चलने की छड़ियों की मदद से 600 मीटर की चढ़ाई वाला पुलपिट रॉक भी चढ़ा। एक किलोमीटर कई किलोमीटर में बदल गया था।.

चीजें बेहतर होती जा रही थीं! ऐलिस ने वाशिंगटन डी.सी., ह्यूस्टन और पेरिस में ECDGA कार्यक्रमों में भी भाग लिया। सब कुछ अच्छा दिख रहा था और उसकी चलने की क्षमता में जबरदस्त सुधार हुआ। हालांकि वह जानती थी कि वह मूल बायोप्सी से पहले की तरह फिर कभी नहीं चल पाएगी, फिर भी वह संतुष्ट थी! अब वह बिना किसी मदद के लंबी दूरी तक चल सकती थी। व्यायाम उसकी दूसरी दवा बन गया, दर्द को कम करने के लिए एक जीवनरेखा।.

बदलाव की हवाएँ

2017 की शुरुआत में एलिस ने लगातार थकान का अनुभव किया। स्वाभाविक रूप से, उसने सोचा कि वह बहुत अधिक काम कर रही है और उसने अपने काम के घंटे भी कम कर दिए। फिर भी थकान बनी रही। ईस्टर के आसपास, एलिस की महिला सहजज्ञान ने उसे गर्भावस्था परीक्षण करने के लिए प्रेरित किया।  सभी विपरीत परिस्थितियों के बावजूद, डॉक्टरों द्वारा यह कहने के बावजूद कि वह कभी गर्भवती नहीं हो सकती और बीमारी के कारण गर्भधारण नहीं करना चाहिए, परीक्षण पॉजिटिव आया। एलिस गर्भवती थी। उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक द्वारा पुष्टि होने पर एलिस भावनाओं से भर गई। वह हमेशा से माँ बनना चाहती थी, इसलिए यह एक सपना सच होने जैसा था।  दूसरी ओर, अपनी सभी स्वास्थ्य समस्याओं के साथ यह कैसे संभव होगा। वह जानती थी कि डॉ. त्ज़ौलीस को फोन करना मुश्किल होगा। उन्होंने उसकी उत्साह में कोई हिस्सेदारी नहीं ली और गर्भपात का सुझाव दिया।  उन्हें चिंता थी कि गर्भावस्था के दौरान एलिस द्वारा तीन महीने तक वेमुराफेनिब लेने से अजन्मे बच्चे में विकृतियाँ या अन्य स्वास्थ्य समस्याएँ हो सकती हैं।.

18 सप्ताह की गर्भवती होने पर एलिस और पाल अपने पहले अल्ट्रासाउंड के लिए गए! बच्चा वमुरफेनिब के किसी भी स्पष्ट दुष्प्रभाव के बिना अच्छी तरह से विकसित हो रहा था। इससे उनका निर्णय और भी कठिन हो गया, लेकिन उन्होंने गर्भावस्था जारी रखने और अपने परिवार में एक नए जीवन का स्वागत करने का निर्णय लिया।  इस नए साहसिक कार्य ने नई चुनौतियाँ ला दीं। जैसे ही उसे पता चला कि वह गर्भवती है, उसने वमुरफेनिब लेना बंद कर दिया। ऐलिस और पॉल हर अल्ट्रासाउंड पर बेचैनी से इंतजार करते रहे, लेकिन हर बार नन्हा बच्चा मजबूत और स्वस्थ होता गया। दूसरी ओर, ऐलिस की हालत तेजी से बिगड़ने लगी। उसका चलना बहुत जल्दी कमजोर पड़ गया। पहले उसने बैसाखी का सहारा लिया, फिर वॉकिंग-चेयर का, और उसके बाद व्हीलचेयर का। उसका वजन कम हो गया और वह मामूली सी हरकत पर भी सांस फूलने लगी। काम अब ऐलिस के लिए संभव नहीं था, उसने मई 2017 में बीमारी की छुट्टी लेनी शुरू कर दी।.

सितंबर 2017 में जब पॉल एलिस को व्हीलचेयर पर बिठाकर अपने कार्यालय में ले आए, तो डॉ. त्ज़ौलीस चिंतित हो गए। उसके पास अब कोई ताकत नहीं बची थी। तुरंत डॉ. त्ज़ौलीस ने उसके प्रसूति विशेषज्ञ को फोन किया और पूछा कि क्या प्रसव जल्द ही शुरू हो सकता है।  कुछ लोगों को आश्चर्य हुआ जब डॉक्टरों ने सुना कि प्राकृतिक प्रसव से उसकी रिकवरी तेज़ हो सकती है। इसलिए यही योजना बनाई गई। अगले रविवार को एलिस और पाल अस्पताल पहुँचे ताकि पिटोसिन से प्रसव शुरू किया जा सके।.

तूफ़ान के बाद धूप

बुधवार, 27 सितंबर 2017 को एलिस ने एक परिपूर्ण और खूबसूरत बेटी, मैरी, को जन्म दिया। मैरी के यहाँ स्वस्थ होने और एलिस के बिना किसी जटिलता के प्राकृतिक प्रसव के साथ, उसके डॉक्टरों ने ECD के इलाज में कोई समय बर्बाद नहीं किया।  प्रसव के अगले दिन, एलिस ने एमआरआई कराया ताकि महीनों तक उपचार न होने से हुए नुकसान का आकलन किया जा सके। यह भयानक दिख रहा था, स्कैन में नए घाव दिखाई दे रहे थे। उसे तुरंत फिर से वेमुराफेनिब पर रखा गया, लेकिन किसी को नहीं पता था कि इस बार यह सफल होगा या नहीं।.

संभावनाओं के विपरीत प्रतीत होते हुए भी, वेमुराफेनिब काम कर रहा था। तीन और छह महीने के चेक-अप में डॉ. त्ज़ौलीस ने स्कैन में नाटकीय बदलाव देखे। वह दवा, दैनिक व्यायाम, फिजिकल थेरेपी और स्वास्थ्य के प्रति अपनी स्वाभाविक प्रेम और प्रेरणा के साथ धीरे-धीरे बेहतर हो रही है।.

एलिस की स्वास्थ्य के प्रति लगन और मैरी के प्रति प्रेम ने केवल उसकी शारीरिक स्थिति को बेहतर बनाया है। “मैरी मेरे साथ हुई सबसे अच्छी चीज़ है। हमेशा मुस्कुराती रहने वाली, वह मेरा दिन रोशन कर देती है,” एलिस मुस्कुराते हुए कहती हैं।.

23 अगस्त 2018 को हुई उनकी नवीनतम जाँच के अनुसार, मैरी को जन्म देने के मात्र 11 महीने बाद, ईसीडी निष्क्रिय है!  ऐलिस ने कहा, “पॉल, मैरी और मैं अब एक छोटा परिवार हैं, कुछ ऐसा जो मुझे कभी नहीं लगता था कि होगा। मैरी तब तक नहीं जान पाएगी कि वह कितनी खास है जब तक वह बड़ी नहीं हो जाती।”

कभी उम्मीद मत छोड़ो।.