Pourquoi un diagnostic précoce est essentiel dans le cas de la maladie d'Erdheim-Chester : l'histoire de Marc Recevoir un diagnostic de maladie rare comme la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut être bouleversant. Pour beaucoup, le chemin vers la compréhension est long, déroutant et souvent marqué par des années d'incertitude. Mais...
Les avancées concernant la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ne se font pas en vase clos. Elles sont rendues possibles grâce à la collaboration entre scientifiques, cliniciens, patients et familles, qui continuent d'aller de l'avant malgré les incertitudes. Au cœur de ces progrès se trouve le centre médical...
Pour sensibiliser le public à une maladie rare comme la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), il ne suffit pas de présenter des faits et des chiffres : il faut des personnes. Il faut de la passion, de l’imagination et un esprit communautaire. À l’occasion du Mois du bénévolat, nous sommes ravis de mettre à l’honneur une catégorie très particulière de bénévoles :...
Lorsque l'on entend pour la première fois l'expression « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), on peut avoir l'impression de pénétrer en terrain inconnu : il s'agit d'un diagnostic extrêmement rare que la plupart des gens n'ont jamais rencontré. Mais dès le début, la communauté ECD insiste clairement sur un point : vous n'êtes pas...
