Por que o diagnóstico precoce é importante na doença de Erdheim-Chester: a história de Marc Receber o diagnóstico de uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD) pode ser avassalador. Para muitos, o caminho para encontrar respostas é longo, confuso e, muitas vezes, marcado por anos de incerteza. Mas...
O avanço no tratamento da doença de Erdheim-Chester (ECD) não ocorre isoladamente. Ele só é possível graças à colaboração entre cientistas, médicos e os pacientes e suas famílias, que seguem em frente apesar das incertezas. No centro desse avanço está a Medicina...
Aumentar a conscientização sobre uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD) exige mais do que fatos e números — exige pessoas. Exige paixão, imaginação e espírito comunitário. E, durante o Mês do Voluntariado, estamos muito felizes em homenagear um tipo muito especial de voluntário:...
Quando alguém ouve pela primeira vez as palavras “Doença de Erdheim-Chester” (ECD), pode parecer que está entrando em um território desconhecido — um diagnóstico extremamente raro com o qual a maioria das pessoas nunca se deparou. Mas, desde o início, uma coisa que a comunidade da ECD deixa bem clara é o seguinte: você não é...
