Joyeuses fêtes

Chère communauté de l'ECDGA, Alors que l'année touche à sa fin, nous souhaitons prendre un moment pour vous remercier de faire partie intégrante de la communauté de l'ECDGA. Votre générosité, vos encouragements et votre confiance en notre mission font chaque jour une réelle différence. Il y a...
Prendre soin de soi pendant les fêtes : un soutien aux patients atteints de la maladie d'ECD et à leurs familles

Prendre soin de soi pendant les fêtes : un soutien aux patients atteints de la maladie d'ECD et à leurs familles

La période des fêtes est souvent synonyme de célébrations, de moments de partage et de traditions riches de sens. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette période de l’année peut également s’accompagner de difficultés particulières : fatigue, stress, bouleversement des habitudes quotidiennes, rendez-vous médicaux, etc.
Les inscriptions sont désormais ouvertes pour le symposium médical 2026 de l'ECDGA, intitulé « Avancer ensemble dans la prise en charge de l'ECD » – Rejoignez-nous à Birmingham, en Alabama

Les inscriptions sont désormais ouvertes pour le symposium médical 2026 de l'ECDGA « Faire progresser ensemble les soins liés à l'ECD » – Rejoignez-nous à Birmingham, en Alabama

L'ECD Global Alliance a le plaisir d'annoncer que les inscriptions sont désormais ouvertes pour le Symposium médical 2026, qui se tiendra au Centre de conférences Marnix E. Heersink de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB). Les inscriptions en tarif préférentiel sont ouvertes jusqu'au 1er février 2026...
Les responsables de l'ECDGA sensibilisent au développement de la petite enfance lors de la conférence de l'ASH à Orlando, en Floride

Les responsables de l'ECDGA sensibilisent au développement de la petite enfance lors de la conférence de l'ASH à Orlando, en Floride

Ce week-end, des représentants de l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ont participé au congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) à Orlando, en Floride — l’un des principaux rassemblements mondiaux destinés aux professionnels de l’hématologie et aux personnes atteintes de maladies rares...
Aujourd'hui, c'est le « Giving Tuesday » — une journée où l'espoir grandit grâce à VOUS.

Aujourd'hui, c'est le « Giving Tuesday » — une journée où l'espoir grandit grâce à VOUS.

Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester, chaque jour est source d'incertitudes. Mais aujourd'hui, notre communauté se mobilise pour montrer que personne ne traverse cette épreuve seul. Votre don à l'occasion du « Giving Tuesday » sera doublé jusqu'à concurrence de $90 000, multipliant ainsi par deux l'amour, le soutien et la force que nous pouvons...